Sunt micuți pe care boala îi obligă la o viaţă complet diferită de a celorlalți copii. „Mami, eu de ce nu pot să mănânc când vreau eu, așa cum fac ceilalți copii?“, este întrebarea care sfâșie inima părinților pe care viața i-a transformat în eroi în lupta cu o boală care nu iartă. „Nu se vindecă“, este fraza spusă de medici celor care suferă de diabet.
La doar doi ani, Maria a fost diagnosticată cu diabet de tip I, dependent de insulină. Boala vicleană i-a schimbat viața fetiței blonde, cu ochi măslinii. Pentru părinți vestea a venit ca un trăsnet. „A început să slăbească foarte mult, s-a deshidratat, era obosită, urina mult. La început nu am luat în seamă. Am citit pe internet despre simptome. Am văzut că avea legătură cu diabetul, dar nu am crezut nici o clipă că ar putea avea așa ceva. Într-o zi nu s-a mai putut ridica din pat și am mers cu ea la Urgență“, spune Erika, mama fetiței. Au trecut trei ani de atunci. Mama își aduce aminte ca azi vocea apăsătoare a medicului care i-a rostit diagnosticul pe care refuza să îl accepte: diabet. „Am simțit că mă lovește un trăsnet. Avea glicemia 330 când am ajuns la spital. Nu mi-a venit să cred“.
„Viața noastră este numai despre diabet“
Fiecare zi a devenit o luptă. A trebuit să învețe să trăiască o altă viață alături de micuța ei. O viață transformată în calcule. „Am început să învăț să calculez fiecare bucățică de mâncare. Trebuie să fiu foarte atentă. Acum are glicemia 50, la puțin timp poate ajunge la 200. Trebuie să îi fac insulina imediat. Viața noastră este numai despre diabet. Mănâncă de șase-șapte ori pe zi. Totul este ales cu atenție și cântărit. Nu plecăm niciunde fără trusa de glucometru“, spune mama.
Maria are acum cinci ani și merge la grădiniță. Aici și-a dat seama că nu e ca și ceilalți copii și a început să pună întrebări. „Când ai un copil bolnav de diabet nu mai ai o viață liniștită. Nici o nopte nu mai înseamnă odihnă. Mă trezesc de fiecare dată să mă uit la glicemie. Adormită, cum este, am obișnuit-o să mănânce biscuiți și un măr, noaptea. Mi se rupe sufletul când mă întreabă: «Mami, eu de ce nu pot să fiu ca ceilalți copii?». Iar eu nu am răspuns“, povestește mama.
Testele de automonitorizare a glicemiei, insuficiente
Lupta nu este doar cu boala, ci și cu neajunsurile, cu sistemul. Cei 4.000 de copii bolnavi de diabet și familiile lor se lovesc de multe piedici. Micuții pacienți au nevoie de teste de automonitorizare a glicemiei, prin care pot să afle valoarea acesteia. Prin programul național, copiilor până în 18 ani li se acordă patru teste pe zi, deși medicii spun că ar trebui asigurat un minim de șapte teste. Mai grav este că după 18 ani primesc doar doup teste pe zi. Părinții le cumpără. O cutie costă între 60 și 80 de lei. Ceea ce primesc este foarte puțin pentru că un copil poate să își facă șase-șapte teste pe zi. Pentru ca tu să poți să îți administrezi insulina trebuie să le faci testul înainte, să vezi ce valori ai. Ai cele trei mese pe zi, iar la fiecare masă trebuie administrată insulina. Sunt reguli stricte, pe viață. Este insuficient numărul de teste dat gratuit de stat.
Ca să nu mai fie nevoiți să facă aceste teste, unii părinți au cumpărat din străinătate un aparat care monitorizează glicemia, printr-un senzor care funcționează două săptămâni și care arată glicemia zi și noapte. Aparatul costă 70 de euro. Așa a făcut și Ilona Simon, mama unui băiat diagnosticat cu diabet la șase ani. „O problemă este că acest aparat nu se găsește în România și suntem nevoiți să îl luăm din Austria. Dăm acei bani, dar așa copilul nu trebuie să se mai înțepe de atâtea ori pe zi și să așteptăm mereu după testele date de stat“, spune mama.
Acele pentru administrarea insulinei, cu porția
Șirul problemelor nu se oprește aici. Numărul de ace de unică folosință necesare pentru administrarea insulinei este insuficient. În programul național pentru diabet nu este specificat niciunde numărul de ace care ar trebui dat fiecărui pacient. Practic, rămâne la latitudinea farmacistului câte acordă.
Un medicament esențial nu se găsește în România
Pacienții nu au acces la un medicament care face diferența între viață și moarte. În România lipsește Glucagonul, un hormon injectabil, medicament de urgență. Este un salvator de vieți în hipoglicemiile severe. Până în 2009 se putea prescrie gratuit pe rețeta de insulină, însă din 2009 nu se mai importă. Pacienții îl procură din străinătate, contra cost, prețul unei fiole fiind de 20 de euro. Injecția aceasta este esențială atunci când copilul intră în comă.
Nu se cunoaște cauza exactă a diabetului de tip I la copii
Cum se poate ca micuți de numai doi ani să sufere de diabet? Nici specialiștii nu au un răspuns exact. Diabetul zaharat de tip I este o boală autoimună, adică imunitatea este în mod greșit îndreptată împotriva celulelor proprii secretate de insulină, pe care le distruge în timp. Nu cunoaștem cauza care declanșează această autodistrugere.
