În contextul Zilei Internaționale a Bolilor Rare, Asociația Parent Project pentru Cercetare și Asistentă in Distrofia Musculară celebrează două decenii de activitate neîntreruptă în domeniul bolilor neuromusculare rare, un segment medical marcat de provocări enorme atât pentru pacienți, cât și pentru medici. Aniversarea de 20 de ani nu este numai un prilej de a rememora luptele trecute, ci și o ocazie de a sublinia realizările remarcabile din acest parcurs. Asociația a reușit împreună cu partenerii săi o performanță incredibilă pentru sistemul medical din România – stimularea si susținerea formarii a patru echipe multidisciplinare de asistență medicală în boli rare neuromusculare. Dar la fel de important este că a știut cum să construiască o comunitate puternică și solidară, care oferă nu doar suport medical, ci și un sprijin emoțional inestimabil pentru familii.
Asociația Parent Project a construit în cele două decenii poduri între comunitatea medicală, comunitatea științifică, pacienți și publicul larg, contribuind semnificativ la îmbunătățirea vieții celor afectați de afecțiuni rare neuromusculare, adesea neglijate. Este o voce puternică pentru pacienți și familiile lor în fața decidenților și a instituțiilor de sănătate publică, luptând pentru drepturile lor, inclusiv accesul la tratamente și servicii de sănătate adecvate.
Crearea unui sistem de suport specializat și eficient pentru pacienții care suferă de boli neuromuscularerare rare si severe în România, este reprezentata de construcția treptată a patru echipe multidisciplinare de medici specialisti: la Spitalul Clinic de Psihiatrie “Prof. Dr. Alexandru Obregia”, la Spitalul Clinic de Copii „Dr. Victor Gomoiu”, la Spitalul Clinic Judetean de Urgentã Craiova, și la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii “Dr. Nicolae Robănescu” din București.
Fondatorii Asociației Parent Project pentru cercetare și asistență în Distrofia musculară a fost familia Tudorache, din Craiova, părinții lui Petru, un copil diagnosticat cu distrofie musculară Duchenne. Ei au transformat propria durere în energia de a lupta nu numai pentru fiul lor, ci pentru toți copiii din România aflați în această situație.
Au început ca un grup mic de părinți uniți de o cauză comună, aceea de a avea servicii și soluții sigure pentru copiii lor, in tara lor. Au crescut într-o asociație care a adus speranță și schimbare reală în viețile multor familii. Au reușit să pună bazele unui sistem de suport pentru pacienții DMD/DMB, care acum pot accesa servicii integrate de îngrijire.
„Aceste echipe multidisciplinare reprezintă un vis devenit realitate, care a fost posibil doar prin eforturile concertate ale medicior noștri, in ipostaza lor de oameni deschiși provocărilor, curajoși și perfectioniști, a fost posibil prin viziunea si perseverenta părinților ce s-au încapățânat să rămână și să lupte în România, și, nu în ultimul rând, datorita partenerilor noștri care au ales sa ajute cauza noastra, oricat de mici sanse de reusita parea sa aiba”, declară Isabela Tudorache, președintele Asociației Parent Project.
Viziunea largă a asociației Parent Project, care face parte dintr-o rețea internațională de asociații similare, World Duchenne Organization (WDO), a fost de la inceput necesitatea unei abordări sistemice și integrate pentru gestionarea bolilor neuromusculare severe, a colaborarii internationale clar directionate si a platformelor nationale de suport. Una dintre cele mai eficiente actiuni ale asociației este aceea de a sprijini educația și specializarea continuă a medicilor și terapeuților, facilitând astfel o rețea națională de profesioniști dedicați și bine pregătiți să răspundă nevoilor complexe ale pacienților noștri.
„Prin proiectele noastre de educatie si de schimb de experienta, prin proiecte de shadowing in clinici europene consacrate in domeniul miologiei, prin organizarea de seminarii, conferințe și ateliere regionale, Asociația Parent Project a reușit să creeze o platformă de dialog și schimb de experiență unică în România, facilitând astfel un dialog transparent si onest, si o mai bună înțelegere și abordare a bolilor rare. Aceste inițiative au contribuit la dezvoltarea de competențe și la formarea unei comunități medicale dedicate, capabilă să ofere nu doar tratamente, ci și speranță. Aducând specialiștii și pacienții anual împreună, atat in tara cat si in strainatate, s-a creat un mediu de colaborare și inovație, care contribuie la îmbunătățirea constantă a calității vieții pentru cei afectați de distrofii musculare și alte boli neuromusculare rare”, spune dr. Amelia Dobrescu, Șef de lucrări la Disciplina de Genetică Medicală din cadrul Universității de Medicină și Farmacie din Craiova.
Dr. Daniela Vasile, medic neurolog pediatru la Centrul Național Clinic de Recuperare Neuromotorie Copii „Dr Nicolae Robănescu” din București a fost mereu alături de pacienții cu boli neuromusculare și familiile acestora.
„Prin prisma specialității, cunosc mulți copii care suferă de boli considerate rare, dar pentru care „rar” este doar un cuvânt, un adjectiv ce uneori îi face să se simtă „speciali”, dar alteori „ciudați, diferiți”. O parte dintre acești copii sunt cei care suferă de boli neuromusculare rare, cum sunt Distrofia musculară progresivă, Amiotrofia spinală, Miopatiile congenitale, boli ce îi aduc la medic foarte des, astfel că, de multe ori, noi medicii fam parte din familia lor extinsă. Și pentru acești pacienții „rari” specialiștii fac eforturi importante pentru a identifica modalități de tratament, de integrare a lor și a familiilor lor în ceea ce noi numim „viață normală”. Din fericire, cu ajutorul părinților, a Asociațiilor de pacienți, medicii specialiști din multe spitale din România reușesc să aplice standardele internaționale de îngrijire pentru acești pacienți, să asigure accesul la toate tratamentele disponibile ( aprobate sau care sunt încă în studiu) pentru a le egaliza șansele cu a altor copii, născuți poate în țări cu mai multe posibilități materiale. Îmi face o mare bucurie că de ZIUA BOLILOR RARE să îi salut pe toți copiii “speciali” , să le transmit că nu sunt singuri și că noi, medicii luptăm lături de ei. Felicit Asociația Parent Project România pentru cei 20 ani în care a luptat împreună cu noi, specialiștii că pacienții cu Distrofie musculară să fie cunoscuți/recunoscuți și să beneficieze cât mai precoce îngrijirile necesare, în conformitate cu standardele internaționale”, declară dr. Daniela Vasile medic neurolog pediatru.
Depășind însă granițele spitalelor și ale sălilor de conferință, să privim nevoile și provocările cu care se confruntă in continuare pacienții afectați de boli neuromusculare rare: accesibilizarea spatiului public, accesul la tehnologii asistive de calitate pentru pacientul roman, abordarea cu celeritate a nevoilor familiei afectate de o asemenea situatie, accesul la tratamente și servicii de calitate pentru pacienții adulti cu boli neuromusculare rare. Pe măsură ce Asociația Parent Project intră în cel de-al douăzecilea an de activitate, determinarea, inovația și dorința de a oferi soluții reale comunității pacienților rămân în centrul misiunii sale.
„Privind înapoi la ultimii 20 de ani, atunci când noi am luat decizia de a populariza in tara progresele cercetării din străinătate, speranța noastră de viața era de 18 -22 de ani, iar mortalitatea era preponderent in jurul vârstei de 14-16 ani. Acum ne îndreptăm deja către un număr semnificativ de adulți DMD/DMB, speranța de viața creste spre 30 – 35, Avem in patru centre medicale publice patru echipe multidisciplinare de specialiști, unde putem alege sa ne îngrijim copiii. Specialiștii aceștia sunt conectați la o rețea mondiala în domeniu și participam la studii clinice pentru noi terapii. Nu ne-am dorit sa fim o mare organizație, noi nu avem salariați, dar am reușit să facem diferența, si asta ne confirmă faptul că direcția pe care am ales-o este cea corectă”, conchide Isabela Tudorache.
Cei 20 de ani de activitate ai Asociației Parent Project sunt o mărturie a rezilienței și dedicării unor oameni obisnuiți, care mergand împreună, au croit drum progresului. Ei stiu că încă mai sunt multe de făcut.
Cu fiecare pas înainte, rămân uniți în speranță și determinare, gata pentru urmatorul obiectiv. Sloganul lor ,,De la Compasiune la Actiune”, este o chemare la solidaritate, pentru fiecare din noi.
