Pierduți în sistem. Copiii din Oltenia fac sute de kilometri pentru dializă

În Oltenia zeci de copii de toate vârstele sunt diagnosticați cu probleme nefrologice. Ca să beneficieze de tratamentul ce îi ține în viață, cei mici sunt nevoiți să meargă de trei ori pe săptămână, sau mai mult, sute de kilometri, până la cel mai mai apropiat centru de dializă, care se află la București. Viața lor depinde de aparatele la care sunt conectaţi 12 zile pe lună, cinci ore pe zi. În Oltenia nu există nici un centru de nefrologie pediatrică, pentru copiii care au nevoie de dializă.

Povestea Evei

Eva a fost unul dintre copiii din Craiova pus să îndure distanțele lungi pentru tratament. În 2016 a început chinui micuței paciente și a familiei ei.

S-a născut un copil perfect sănătos, cu o dezvoltare normală. În numai o clipă însă, după ce organismul micuței a contactat bacteria Escherichia coli, a început coşmarul. Diagnosticul: sindrom hemolitic uremic, encefalopatie severă cu regres neuro-psihomotor restant, opistotonus cu arcuire severă greu reductibilă, deficit motor de tip tetraparetic-tetraplegic spastic. Ce însemna? O reîntoarcere la vârsta unui bebeluş de câteva luni cu lipsă de înţelegere, de reacţie, dificultate majoră în a înghiţi. În câteva ore, copilul a rămas doar cu reflexele primare, pierzând toate reflexele dobândite pe care le avea până la momentul îmbolnăvirii. Boala a generat complicații grave la nivel neurologic și renal, motiv pentru care copila a avut nevoie de recuperare neuropsihomotorie, dar și de dializă, pentru a putea supraviețui.

Eva și părinții săi
Eva și părinții săi

Părinții, doi tineri aflați la început de drum, au dus toată povara și și-au transformat viața într-o luptă pentru a-și salva fetița. Lupta cea mai grea a fost cu lipsurile și birocrația din sistemul medical românesc. Casa lor au devenit spitalele și centrele de recuperare. Pentru că în Oltenia nu există centru de dializă, au urmat ani cu sute de mii de kilometri parcurși, la care  s-au adăugat drumurile către centrul de recuperare din Alba Iulia. Tot ce știau era că mâine vor fi din nou pe drum, spre tratament.

„Toate centrele sunt departe. Ca părinți ne-am gândit la confortul  fetiței noastre și am modificat mașina. Dintr-o mașină normală, cu nouă locuri am eliminat ultima banchetă, iar cea din mijloc am transformat-o într-un pat. Pe partea medicală ar fi fost de ajutor dacă centrul s-ar fi aflat în Craiova pentru că așa nu am mai fi fost nevoiți să facem atâtea drumuri. În perioada când mergeam la recuperare la Alba Iulia, ne mutasem acolo. Cu toate acestea, veneam la Craiova, și de aici la București. Acest lucru înseamnă 1.100 de km  în două zile. Pentru un copil dependent de dializă nu e un program normal. Am ales să facem aceste drumuri noaptea când cea mică dormea”, povestește Mihai Popescu, tatăl Evei.

„Primeam seringi pentru două-trei zile, în rest trebuia să le cumpărăm noi”

La fel ca Eva sunt și alți copii care au nevoie de specialiști în Oltenia. Medicii specializați în nefrologie pediatrică sunt puțini în România, iar cazurile de pacienți cazurile sunt din ce în ce mai multe și mai complicate. Pe lângă lipsa specialiștilor, părinții și copiii bolnavi se confruntă și cu lipsurile din spitale. Speranța și puterea le este dată de câte un medic bun, sufletist, care luptă să salveze vieți, în ciuda noroiului din jur și care este de cele mai multe ori suprasolicitat.

„Fetița noastră s-a îmbolnăvit în 2016. Un an a stat fără dializă, anul următor s-a afectat partea renală și am stat la spitalul Marie Curie din București două luni jumătate și ea încă nu fusese trecută ca pacient cronic. Acest lucru s-a întâmplat abia când am ajuns la Fundeni. Ea făcea dializa peritoneală. Mergeam odată pe lună ca să ne aprovizionăm cu ce aveam nevoie soluție pentru dializă, pungi de drenaj și alte lucruri necesare. La Fundeni am primit cel mai mare ajutor. Dacă nu ajungeam acolo, Eva ar fi fost de mult plecată”, spune tatăl.

Drumuri, birocrație și lipsă de comunicare

Speranța pentru Eva ar fi fost un transplant renal, așa cum este și pentru alți copii aflați în aceeași stare. Drumul spre transplant este încărcat de așteptare, acte peste acte, dosare, lipsă de colaborare. De multe ori întârzierea dată de aceste proceduri costă viața copiilor. A costat și viața Evei, care s-a stins în urmă cu aproape 3 luni.

„Sunt multe lucruri de făcut. Multe drumuri și de multe ori costă vieți. Nu am înțeles de ce a trebuit să pierdem atât de mult cu raportul pentru transplant, când l-am fi putut trimite direct la Ministerul Sănătății. Este crunt tot ce se întâmplă. Ar trebui să fie o altfel de comunicare ca să poată fi salvate viețile pacienților”, spune Mihai.

Cazul Evei poate schimba sistemul

După moartea Evei, părinții își doresc să înființeze un centru unde cei aflați în situația în care au fost și ei să beneficieze de sprijin, îndrumare, suport.

„După tot ce s-a întâmplat, știu că nimic nu îmi stă în cale să fac tot ce pot pentru Eva. Până să o avem pe Eva nu eram atât de bătăios, dar pentru ea am învățat să lupt și chiar dacă am pierdut-o voi lupta pentru alți copii ce trec prin aceeași problemă. Am păstrat asociația pe care o avem de când strângem fonduri pentru a o salva pe Eva și vrem să ajutăm și alte familii care se lovesc de problemele de care ne-am lovit și noi. Este nevoie de un centru de terapii cu multă aparatură. Ne dorim un centru de respiro, unde să punem accent pe familie mai mult, să ne axăm pe liniștea părinților, însă cu activități prielnice pentru copii”, explică Mihai Popescu.

See Also

Dr. Ovidiu Limoncu, specialist nefrologie pediatrică: „Ne trebuie oameni interesați să lucreze, care să meargă în marile centrele universitare să învețe”

Despre nevoia unei secții de nefrologie pediatrică în sudul țări vorbesc și medicii nefrologi pediatri din marile centrele medicale din țară. În București medicii sunt sufocați de numărul mare de pacienți. Dr. Ovidiu Limoncu, medic primar pediatru, specialist în nefrologie pediatrică în cadrul Clinicii de Pediatrie de la Institutul Clinic Fundeni spune că soluția este pregătirea de noi specialiști și de înființarea unei secții și în  Craiova.

„Importanța este clară. Craiova este un centru universitar, cunoscut. Este bine ca într-un astfel de oraș să existe toate specialitățile pediatrice, inclusiv nefrologie pediatrică. Faptul că pacienții vin la București, înseamnă că este nevoie de aceasta secție în Craiova. Organizatoric vorbind, nu este foarte greu să înființezi o secție. Factorul uman este foarte important. Ne trebuie oameni interesați să lucreze, care să meargă în marile centrele universitare să învețe, să fie instruiți. Ei trebuie ajutați să meargă chiar și în străinătate pentru studii. Dializa peritoneala, hemodializa, sunt proceduri care trebuie deprinse. Este de muncă, dar sunt sigur că sunt mulți  dornici să învețe. Patologia copiilor este diferite, pe lângă probleme renale, copilul poate sa aibă și problemele cardiace, hipertensiune, sau alte probleme, precum convulsiile. Nu trebuie tratat ca un adult în miniatură, are particularitățile lui, de aceea baza formării medicului trebuie să fie pediatria. Chiar este nevoie de specialiști. Sunt sute de copii care au nevoie.  Sunt din ce în ce mai mai multe malformații care trebuie depistate precoce ca să putem salva rinichii copiilor. Crearea unei secții de nefrologie pediatrică la Craiova ar mai scădea presiunea pe centrele care deja exista. În plus, părinții nu ar mai trebui să facă atâtea eforturi, pentru că este destul de greu pentru ei”, explică dr. Ovidiu Limoncu, medic primar pediatru, specialist în nefrologie pediatrică.

Dr. Sorin Zaharie, medic primar nefrolog, SCJU Craiova: „Pentru siguranța copiilor este necesară o secție nefrologie pediatrică în Sudul țării”

În Craiova, la Spitalul Clinic Județean de Urgență Craiova există secție de Nefrologie și Centru de Dializă, dar aici pot beneficia de tratament doar adulții. Patologia copiilor cu probleme nefrologice este diferită de cea a adulților. Factorul uman reprezintă cel mai important pas pentru înființarea secției de nefrologie pediatrică la Craiova. Dr. Sorin Zaharie, medic primar nefrolog, și fostul șef al Secției de Nefrologie din cadrul SCJU Craiova explică de ce copiii cu probleme nefrologice nu pot beneficia de tratament în Oltenia.

„În mod legal, copii trebuie tratați de un medic cu specialitate de pediatrie. Lucrurile stau diferit în ceea ce privește patologia copiilor în problemele nefrologice, nu pot fi tratați de un medic pentru adulți. Pentru siguranța copiilor este necesară o secție nefrologie pediatrică în partea de Sud a țării. Este o specialitate tânără care există în curicula de rezidențiat de câțiva ani și ne așteptam să apară colegi și în Oltenia care să îmbrățișeze această specialitate și care să ajungă specialiști în nefrologie pediatrică. La noi nu s-a dezvoltat atât de mult aceasta specialitate în comparație cu celelalte derivate din pediatrie. Mai întâi avem nevoie de specialiști, avem nevoie de oameni perfecționați prin rezidențiat. Mai apoi, după demersuri oficiale, s-ar putea înființa acest compartiment. Cel mai greu este pentru părinți. Din punct de vedere financiar ar fi un beneficiu să poată ajungă la un nefrolog pediatru aici” , explică Sorin Zaharie, medic primar nefrolog.

What's Your Reaction?
Excited
0
Happy
0
In Love
0
Not Sure
0
Silly
0
View Comments (0)

Leave a Reply

Your email address will not be published.

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

COPYRIGHT 2021 Creat de WEB GRYG DESIGN. Toate drepturile rezervate.

Scroll To Top