sursă foto: probonoaustralia.com.a
Povești care dor până în măduva oaselor. Copii și părinți care trăiesc măcinați de îngrijorare, tristețe, revoltă. În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, o boală neuromusculară, incurabilă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. Pentru a sprijini pacienții bolnavi de distrofie din județul Dolj Asociația Parent Project România pentru Distrofie Musculară a început să demareze un proiect prin care oferă, la domiciliu, bolnavilor ședințe de recuperare și asistență medicală, cu ajutorul companiei TOPGEL, care susține acest proiect.
Acest articol face parte din campania Media10: Poveștile oamenilor rari, realizată cu sprijinul Parent Project, TOPGEL, VitalAire.
AUTOR: ANA-MARIA PREDILĂ
O echipă de kinetoterapeuți și specialiști în respirație vor merge săptămânal în casele pacienților pentru terapie. Cei mai mulți dintre ei sunt copii care din cauza bolii nu se mai pot deplasa, iar singura șansă de a face recuperare este ca terapeutul să meargă acasă. Proiectul este susținut și finanțat de compania TOPGEL. 10 familii din Craiova și din localitati limitrofe, ce au în îngrijire cel puțin un copil sau tânăr cu DMD/DMB.
Ce este distrofia musculară duchenne
Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului până la invaliditate. Sunt copii și părinți la care rar se gândește cineva. Singura lor speranță și alinare sunt puținele cadre medicale care îi sprijină și asociațiile de pacienți ce luptă pentru drepturile lor. Distrofia musculară este o boală care nu se vindecă, singura soluție pentru ca bolnavi să aibă o viață cât se poate de bun este să li se asigure ședințe de recuperare și asistență. Statul reușește însă să le ofere doar o picătură de bine într-un ocean de neajunsuri.
Distrofia musculară Duchenne este forma cea mai răspândită de distrofie musculară, afectând trei băieți din 1.000. E
Vorbim despre o boală ereditară pentru care nu există tratament curativ. Medicamentele și terapiile existente în prezent pot doar să încetinească evoluția bolii. În unele cazuri, boala Duchenne se manifestă încă din stadiul embrionar, în altele, însă, ea apare după vârsta de trei sau patru ani.
Copiii afectați necesită mai mult timp pentru a învăța să meargă decât în mod normal, au un mers legănat sau pe vârfuri. Boala evoluează rapid. În jurul vârstei de 12 ani, copiii își pierd capacitatea de a merge și sunt imobilizați în scaun cu rotile. La o treime dintre pacienți apar și dificultăți de vorbire.
Cei peste 30.000 de copii şi tineri care suferă de un tip de distrofie musculară și familiile lor duc de cele mai multe ori singuri povara acestei afecțiuni. În țară sunt puțini specialiști care să se ocupe de îngrijirea acestor pacienți.
„Proiectul își propune creșterea nivelului de îngrijire socio-medicală a copiilor și tinerilor afectați de distrofii musculare severe și creșterea calității vieții pentru ei și familiile/persoanele de îngrijire, care se ocupă de aceștia. Deși se estimează existența unui număr de aproximativ 600 de copii și tineri afectați în România de aceste maladii, situația reală și numărul copiilor afectați nu este cunoscut deoarece, la nivel național, nu există programe de cercetare și asistență în acest domeniu. Deficiență începe încă din stadiul de pregătire al specialiștilor, dat fiind faptul că școală medicală românească nu are o specialitate care să pregătească specialist în aria bolilor musculare și neuro-musculare”, spune Isabela Tudorache, președintele Asociației Parent Project România pentru Distrofie Musculară, mama unui tânăr, care suferă de distrofie musculară duchenne.
Isabela Tudorache, președintele Asociației Parent Project, alături de familia sa
În acest context național, este foarte important, atât pentru specialiștii interesați, cât mai ales pentru familiile afectate, să preia acele informații relevante și valoroase privind metodele moderne de diagnostic și îngrijire acreditate la nivel mondial.
Pacienții au nevoie de ședințe de recuperare medicală, specifice, adaptate nevoilor
Majoritatea familiilor urmează un program de recuperare, respectiv de Fizioterapie și Kinetoterapie de ordin general, aplicabil unei categorii largi de boli neuromusculare. Din păcate, aceste programe nu conțin acele manevre și tehnici specifice de stretching, cu impact direct asupra organelor afectate în Distrofiile musculare de tip DMD/DMB, deoarece aceste tehnici nu fac obiectul curriculei de formare în învățământul de specialitate, ele constituind informații foarte specifice în în spectrul larg al bolilor neuromusculare.
„Din aceste motive, dorim să instruim familiile și persoanele de îngrijire interesate, în tehnici corecte și moderne de Straching și Kinetoterapie la domiciliu, și plătim timp de șase luni terapia pentru 10 familii din Dolj, cu sprijinul companiei TOPGEL, care ne sprijină extraordinar de mult și înțelege nevoia acestor familii. Pentru atingerea acestui obiectiv, specialiști de îngrijire formați în tehnici specifice, acreditate la nivel internațional, vor presta servicii de recuperare, consiliere și orientare socială și medicală pentru familiile care au în îngrijire copii/tineri afectați de distrofii musculare severe DMD/DMB. Serviciile de recuperare și consiliere se vor desfășura la domiciliul bolnavilor și vor fi oferite de persoane acreditate profesional în acest sens, persoane care vor trece mai întâi printr-o perioada de training”, adaugă Isabela Tudorache.
„Este o luptă să convingi sistemele să respecte legea, să asigure educație adaptată”
Cel mai greu este că povara socială este pusă pe umerii aproape exclusiv, ai familiei afectate, care este mereu presată să alerge, să se zbată, să se lupte pentru unele drepturi pe care, de fapt, legea le asigura, teoretic copilului și tânărului bolnav grav.
„Este o luptă să convingi sistemele să respecte legea, să asigure educație adaptată, planuri individuale adaptate, asistență socială, acces la o clasa la parter când copilul nu mai poate merge, acces la un lift hidraulic în bazinul de recuperare, acces la transport adaptat, la un dispozitiv medical correct și complex, diverse drepturi și facilități legale. Și părinții aleargă mereu să facă dosare, certificate, memorii, audiențe, insistente, adeverințe, pentru un lucru atât de cert și de evident că o boală sinistră și incurabilă că Distrofia musculară progresivă. Trebuie să o dovedească mereu, să își deschidă mereu rănile, ca cei ce trebuie să îi ajute să îi vadă să îi audă, să înțeleagă. La rândul sau, „sistemul” ne repetă cât de mult face el și ce pretenții mai avem să mai facă față de ce el, sistemul, tot face”, spune Isabela Tudorache.
Pacienții care suferă de boli neuromusculare au nevoie de susținere, înțelegere, adaptarea legislației la nevoile reale pe care le au.
„Noi nu vrem că sistemul să facă mai mult. Vrem să facă ALTFEL. Să se informeze, să ofere și să garanteze fără să fie rugat să își facă datoria. Din păcate, în ultimii ani, avem senzația că lucrurile s-au deteriorat în acest sens: sistemul mimează și se acoperă cu hărții și certificate că „face”. Iar noi ne dorim să simțim că fiul /fiica noastră să fie centrul preocupării sistemului, nu regulile şi hârtiile, iar oamenii să fie epuizați, îndurerați, obosiți, să aibă sarcina să pună sistemul în acțiune. Epoca tehnologică în care trăim pare că nu ajunge prea bine la noi, iar mentalitatea legată de dizabilitate, nu simțim că ar fi făcut un progres”, explică Isabela Tudorache, reprezentantul proiectului părinților Parent Project pentru Distrofie Musculară Duchenne Craiova.
