Există oameni pentru care singura dorință este să mai respire o dată. Copii și părinți care luptă secundă de secundă pentru viață. Sunt atât de aproape de noi și totuși îi vedem atât de greu. Copiii cu boli rare și părinții lor sunt condamnați la o viață pe baricade. Lăsați de multe ori în linia întâi fără apărare ei luptă cu ultimele puteri să răzbată, să învingă boala, să trăiască decent și normal într-o lume de multe ori anormală. Se vorbește prea puțin despre ce înseamnă o boală rară, despre șansa la viață a pacienților cu boli rare și mai rar se vorbește despre bolnavii de distrofie musculară duchenne. Sunt tăcuți. Mulți înecați în suferință. Trăiesc însă lângă noi, la scara vecină sau la două străzi distanță de noi. Doljenii, dar și oameni din țară care li s-au alăturat au luptat împreună pentru „O respirație în plus pentru viață”.
„Împreună pentru o respirație în plus pentru viață” este despre vieți salvate, dar și despre bunătate, curaj, determinare, iubire, atenție susținere.
Vă spunem povestea unui bal organizat în doar trei săptămâni, dar care a reușit să ofere șanse, să achiziționeze un aparat de 6.000 de euro necesar pacienților care ajung la Spitalul Județean de Urgență Craiova, să arate că se poate, să salveze vieți.
FOTO/ VIDEO: PUNKT MEDIA
Craiova este orașul unde a luat viață singura asociație care luptă pentru drepturile bolnavilor de Distrofie Musculară Duchenne – Asociația Parent Project România. O asociație apărută din voința, determinarea și puterea unei mame care are acasă un copil bolnav de distrofie musculă și care și-a dorit să ofere pacienților care suferă de acestă boală o șansă la viață. Astăzi asociația a ajuns să aibă membri la nivel național și internațional. Toți luptă pentru drepturile pacienților care au avut nenorocul să se nască cu distrofie musculară.
Se spune că bunătatea este limbajul pe care cel surd îl poate auzi și cel orb îl poate vedea. Prin bunătatea lor o parte din doljeni au oferit o respirație în plus pentru viață pacienților cu distrofie musculară, celor care pot piere din cauza problemelor de respirație.
Povestea a început o data cu inițiativa organizării unui bal caritabil înainte de Crăciun. Organizarea balului, inițiată de Mihaela Nedelcu, a fost dedicata unei cauze pe care Asociatia Parent Project își dorea de multa vreme să o rezolve – echiparea Spitalului din Craiova cu un aparat de respirat, esențial în îngrijirea copiilor cu distrofii musculare. Cu sprijinul administratorului restaurantului Meliss Craiova și a altor sponsori precum Auchan Craiova, Tymbark România, balul a avut loc pe 14 decembrie într-o locație de poveste. Copii, părinți, cadre didactice, pacienți cu boli rare, artiști, reprezentanți ai mass-media au contribuit la atmosfera unui eveniment de care cu drag toți vom povesti și peste ani.
Scopul balului caritabil a fost strângerea fondurilor necesare achiziționării unui aparat de asistare a tusei pentru Spitalul Județean de Urgență Craiova.
„Acest bal caritabil a fost destinat în primul rând copiilor. Cu această ocazie a fost organizat și un târg de Crăciun, cu diverse obiecte și produse provenite din donații. Banii obținuți au mers tot către achiziționarea aparatului”, spun organizatorii.
Cu mic cu mare oamenii au venit la bal și au donat bani pentru achiziționarea aparatului care salvează vieți. S-au bucurat, au cântat colinde, au dansat. Elevii au făcut spectacole de dans și majorete. Alla Cebotari, actriță la Teatrul pentru copii și tineret „Colibri”, dar și copiii de la Clubul de dans sportiv „Katamis” au făcut ca evenimentul să nu fie uitat de niciunul dintre participanți.
Aparatul Caugh Assist de care au nevoie pacienții de la Spitalul Județean de Urgență Craiova este nedecontat de Casa de Asigurări de Sănătate și costă 6.000 de euro împreună cu câteva kituri individuale, în valoare de 48 de euro fiecare. La SJU Craiova există o echipă multidisciplinară de medici care au pus pe picioare secția de Boli rare, sunt medici geneticieni care fac parte din Centrul de Genetică Medicală Craiova și care luptă să ofere pacienților cu boli rare condiții decente de tratament și șansă la viață. Medicii aveau mare nevoie de acest aparat de asistare a tusei extrem de necesar în situații de urgență. În trecut, din cauza lipsei acestui aparat câțiva copiii au decedat.
FOTO/ VIDEO: PUNKT MEDIA
Isabela Tudorache, președintele Parent Project România și mama unui copil cu distrofie musculară duchenne a luptat și a reușit să specializeze o echipă de medici craioveni în străinătate astfel încât copiii bolnavi din Oltenia să poată fi tratați și în Craiova după standardele și protocoalele internaționale. Acum și-a dorit foarte mult să le asigure medicilor și acest aparat care îi ajută foarte mult în actul medical.
Oamenii s-au alăturat inițativei balului caritabil și în acest fel după o seară de basm s-au strâns toți banii necesari achiziționării aparatului și kiturilor.
„A fost o surpriză extraordinară felul în care oamenii au răspuns chemării noastre. Am pierdut anul trecut niște copii din cauza că un simplu aparat de suport al tusei nu a fost acolo, în spital, la momentul respectiv. Este foarte important ca oricare dintre noi să înțeleagă faptul că nu este suficient să ne revoltăm, că este foarte important să facem ceva constructiv. Dacă noi am reușit să facem un bal de caritate în trei săptămâni și să strângem bani pentru acest aparat gândiți-vă câte lucruri minunate putem face”, a spus Isabela Tudorache, președintele Parent Project.
De ce este important
În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului până la invaliditate.
⇔ Distrofia musculară Duchenne este forma cea mai răspândită de distrofie musculară, afectând trei băieți din 1.000. Este o boală ereditară pentru care nu există tratament curativ. Medicamentele și terapiile existente în prezent pot doar să încetinească evoluția bolii. În unele cazuri, boala Duchenne se manifestă încă din stadiul embrionar, în altele, însă, ea apare după vârsta de trei sau patru ani. Copiii afectați necesită mai mult timp pentru a învăța să meargă decât în mod normal, au un mers legănat sau pe vârfuri. Boala evoluează rapid. În jurul vârstei de 12 ani, copiii își pierd capacitatea de a merge și sunt imobilizați în scaun cu rotile. La o treime dintre pacienți apar și dificultăți de vorbire.
∴ Cei peste 30.000 de copii şi tineri care suferă de un tip de distrofie musculară și familiile lor duc de cele mai multe ori singuri povara acestei afecțiuni. În țară sunt puțini specialiști care să se ocupe de îngrijirea acestor pacienți. În primul rând, este mare nevoie de informarea familiilor celor bolnavi. De cele mai multe ori, aceștia se simt abandonați și se lovesc de același răspuns: „Nu se poate face nimic pentru că boala este incurabilă“.
Fiecare dintre noi putem pune o cărămidă la a ne fi mai bine, mai spune Isabela Tudorache. Iar ea a demonstrat asta prin determinarea pe care o are în lupta pentru viața a copiiilor cu distrofie musculară.
„Munca noastră impactează situația pacienților cu distrofie din toată țara. La Craiova vin să se trateze pacienți de la Iași, Bacău, Mehedinți, Ialomița, Cluj pentru că în Craiova există echipe de medici minunați care lucrează multidisciplinar. Ceea ce noi facem este să le dăm șansa să pună în aplicare ce au învățat, să dezvolte noi servicii medicale”, explică președinta Parent Project România.
La eveniment au fost prezenți și medici specialiști în genetică medicală, medici care urmăresc periodic pacienții cu boli rare la SJU Craiova.
Amelia Dobrescu este unul dintre medicii care niciodată nu a dat înapoi. Alături de părinții copiilor bolnavi și de asociațiile de pacienți luptă să aducă în Oltenia expertiza medicală de care este nevoie și un act medical de calitate. Dr. Amelia Dobrescu spune că aparatul pentru respirație este extrem de necesar la Spitalul Județean Craiova.
„Aparatul este important pentru copiii și adulții care au probleme de respirație. Acest aparat susține funcția respiratorie. Este important pentru situațiile critice pe care nu le putem trimite să le rezolve în alte spitale. Ne lipsea aparatul, acum o să îl avem și este extraordinar”, a susținut dr. Amelia Dobrescu.
Copiii din Dolj bolnavi de distrofie musculară au fost prezenți la bal, au socializat cu restul copiilor veniți să doneze, au cântat, au recitat poezii, s-au bucurat de momentul în care toată lumea a fost alături de ei.
George Avram este tatăl unui băiețel cu distrofie musculară. Știe ce înseamnă să ajungi cu copilul la cel mai are spital din Oltenia și să nu ai nici o putere să îi salvezi viața pentru că lipsește un aparat. Pentru că își dorește ca nici o familie să nu mai sufere din cauza deficitului de aparatură medicală George s-a luptat să strângă cât mai multe donații, a făcut cunoscută cauza caritabilă a balului și a reușit să determine oamenii să doneze sume importante de bani.
„Având un copil cu distrofie musculară știm cât de greu este să nu existe în spital apartura de care este atât de mare nevoie. Le-am povestit celor care mă cunosc cât de important este acest aparat de respirație și au donat bani pentru achiziționarea lui. Asta este viața. Trebuie să luptăm pentru copiii noștri. Orice ajutor este binevenit”, a mărturisit George Avram.
Sunt oameni care au venit de la București, în Craiova, pe ninsoare să suțină balul caritabil și dorința oltenilor de a schimba ceva în sistemul medical. Cristina Ispas s-a bucurat de fiecare clipă petrecută la eveniment și a respirat fericită când a aflat că s-au strâns toți banii necesari pentru achiziționarea apratului. Pentru ea nu a contat nici drumul, nici vremea rea, ci faptul că a putut să fie unul dintre cei care a oferit o respirație în plus pentu viață.
„Am venit pentru că simt că pot să fac ceva pentru copiii cu distrofie musculară. Este important să nu fim nepăstori, oricând fiecăruia dintre noi ni se poate întâmpla ceva asemănător. Am venit din București pentru că simt că pot să susțin acțiunile asociației Parent Project”.
La fel a făcut și Andreea Borcovici. Și-a lăsat toate treburile în București și a venit în Craiova să susțină unul dintre cele mai frumoase și importante evenimente caritabile din ultimii ani.
„Astfel de acțiuni sunt extrem de importante pentru că numai așa putem să ajutăm copiii care au nevoie de susținere. Pe lângă aparatură medicală, copiii au nevoie să simtă că le suntem alături, ei au nevoie de afecțiune. Astfel de baluri caritabile pentru ei sunt locuri magice. Contează foarte mult ca acești copiii care au o afecțiune să se simtă integrați în societate. Aici am văzut fericire, speranță, iar copiii au fost minunați”.
Strângerea sumei necesare achiziționării aparatului a fost posibilă pentru că oamenii au crezut că uniți pot salva vieți. Livia Popescu este unul dintre cei care a crezut cu toată ființa că putem reuși împreună. Este alături de Asociația Parent Project din 2013. Reprezintă Clubul Impact din Școala Gimnazială Gherghe Țițeica, iar alături de elevii săi a reușit să strângă sume importante de bani pentru achiziționarea aparatului vital.
„Prin intermediul clubului facem voluntariat, copiii își aleg o cauză și o sprijinim. Eu le-am spus copiilor despre acțiunea de strângere de fonduri. Am făcut o urnă pe care am scris: „Donează. Orice donație contează” și am reușit să contribuim. Împreună suntem puternici, cei mai nefericiți dintre noi nu trebuie uitați. Copiii sunt cei mai buni ambasadori ai compasiunii și empatiei. Eu cred foarte tare în faptul că undeva niște oameni mărunți, fac lucruri mărunte, dar ei schimbă fața lumii. Lumea poate să fie convinsă să nu fie indiferentă”, a spus Livia Popescu.
Mihaela Furnică este unul dintre cadrele didactice care o dată ce au aflat de balul caritabil nu a stat prea mult pe gânduri și s-au implicat voluntar. Face de peste 10 ani acțiuni de voluntariat și crede că în acest fel putem schimba în bine lumea din jurul nostru.
„Voluntariatul ar trebui să facă parte din viața fiecăruia dintre noi. Sunt un om care crede în voluntariat. Sunt implicată în acțiuni de voluntariat de peste 10 ani. În colaborare cu Asociația Parent Project sunt la al doilea proiect. Sunt obligați să facem astfel de acțiuni pentru copiii care depind de noi și care au dreptul la viață”, a explicat Mihaela Furnică.
FOTO/ VIDEO: PUNKT MEDIA
Pornit din dorința de a schimba ceva în lume balul a reușit să salveze vieți. Aparatul urmează să ajungă în aceste zile la medicii de la SJU Craiova, ia noi vă vom informa. Copiii cu distrofie musculară au acum o speranță, iar părinții lor nu mai stau cu frica în sân că la spital lipsește aparatul de care au nevoie. Oamenii au arătat că împreună pot mult și din ce în ce mai mult, că pot salva vieți, pot schimba destine. „Împreună pentru o respirație în plus pentru viață” este despre bunătate, curaj, determinare, iubire, atenție.
