Există peste 600 de familii afectate de o maladie severă și incurabilă despre care preferăm să nu vorbim și să întoarcem capul către cauze mai pozitive: Distrofiile musculare progresive Duchenne și Becker. Inteligenți, sensibili și empatici, acești copii se sting în tăcere sub privirile familiei. Nici un centru specializat pe boli neuromusculare severe, în România. Doar câțiva medici specialist, în cadrul unor secții de neurologie. Miologia, o disciplină aproape inexistentă în țară, nu are nici măcar o secție alocată undeva, iar în alte țări are chiar spitale și institute specializate.
Acesta e contextual în care un mic grup de părinți și de medici extraordinari încearcă să promoveze standard modern de îngrijire și de tratament, încearcă să prelungească speranța de viață și calitatea vieții acestor copii. În ultimii 6 ani, chiar au reușit să facă asta: acum, speranța de viață pentru această categorie a crescut cu aproape 50% față de anii 90.
Fiți alături de ei, încercați să îi susțineți și să îi încurajați. Ei, acești anonimi luptători schimbă încet viață noastră, acolo, pe zona de boli severe cu care ei se lupta.
Sâmbătă, 18 iunie 2022, are loc a patra ediție a Seminarului „Distrofia musculară – familii și specialiști, împreună pentru aceeași cauză”, în Craiova, la UMF Craiova – Medicina Veche (clădirea de sticlă).
Acest eveniment, care anunță deja în jur de 100 de participanți din țară și din străinătate, este destinat cadrelor medicale, serviciilor sociale, familiilor și pacienților cu boli neuromusculare severe, tuturor persoanelor interesate de a crea un progres în acest domeniu.
