Chinul pacienților cu boala Wilson lăsați fără medicamente. Povestea a doi frați din Craiova

Durere. Suferință. Umilință. Cu viața atârnată de un medicament care nu se găsește. Prin asta trec  pacienții care suferă de boala Wilson, o afecțiune extrem de rară, care se manifestă prin acumularea cuprului în organism. Se simt abandonați în țara lor. Bolnavii nu mai găsesc de ceva timp medicamentul de care au nevoie să trăiască: CUPRIPEN. Veștile sunt că tratamentul ar fi ajuns în depozitul UNIFARM, distribuitorul de medicamente al Ministerului Sănătăţii, dar pacienții se plâng de faptul că încă nu îl găsesc în farmacii. Tot ce le mai rămâne de făcut este să spere că problema se va rezolva, cât mai curând. Din lipsă de medicamente, unii bolnavi au redus dozele, iar efectele negative se simt, starea de sănătate a multora s-a deteriorat. Este și cazul a doi frați din Craiova.

Manuel este un tânăr din Craiova, care a depistat boala în urmă cu 20 de ani. De atunci viața i s-a schimbat radical. Se chinuie zi de zi. Este dependent de Cupripen, medicamentul fără de care nu poate să trăiască. Și sora lui, cu cinci ani mai mare, suferă de aceeași afecțiune. Boala a apărut pentru prima dată la sora lui. Tânăra se află deja într-un stadiu avansat al bolii. Este dependentă de ajutor.

Boala Wilson este o boală genetică și apare ca urmare a unei mutații la nivelul genei care codifică o moleculă care ajută la transportarea cuprului. Cuprul se depune în diverse organe, afinitate mai mare având ficatul și creierul, mai ales la nivelul ganglionilorbazali. În funcție de gravitatea mutației, pacienții pot prezenta afectare: hepatică, neurologică, oculară, psihiatrică, renală, cardiacă.

Sunt pacienți dependenți de tratamentul care le ameliorează simptomele. În lipsa terapiei complete, starea lor de sănătate se agravează. De la 1 octombrie, medicamentul Cupripen a fost scos de pe lista celor compensate. Chiar și necompensat, se găsește extrem de greu în farmacii.

„Cele mai mari probleme legate de acest medicament sunt că a trebuit să reducem doza, pentru că nu îl mai găsim în farmacii. Acum încă mai avem, dar puține pastile, de aceea luăm doză mai mică, din ce aveam achiziționat în lunile trecute. Eu și sora mea ar trebui să luăm 5 pastile/zi ar trebui, dar am redus la 3/zi. Eficiența nu este însă aceeași. De la 1 octombrie nu l-am mai găsit compensat în farmacie”, a spus tânărul.

Pacienții cer autorităților să se pună măcar o zi în locul lor să le înțeleagă disperarea.

„Autoritățile să nu se mai joace cu viețile câtorva sute de pacienți care sunt dependenți de acest medicament. Să se pună măcar puțin în locul nostru, să vadă ce simțim, cum ne simțim când dăm telefoane peste telefoane la farmacii și Unifarm și primim aceleași răspunsuri: nu știm, nu le avem, nu știm când o să le primim”, spune Manuel.

Și asociațiile de pacienți fac presiuni asupra autorităților, pentru rezolvarea situației. Radu Gănescu, președintele Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice (COPAC) spune că în urma solicitărilor CUPRIPEN a ajuns în depozitul UNIFARM și urmează să fie distribuit în țară.

Total
18
Shares
Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *

Acest site folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.

Previous Post

Evaluarea pacientului post infecție SARS-CoV-2

Next Post

Anticorpii monoclonali pentru pacienții cronici din România

Related Posts