Reportaje medicale Sănătate

Boala care „mănâncă” copilăria și adolescența multor copii din România

Dermatita atopică (DA) este o problemă de sănătate publică. Se cunosc puține informații despre această afecțiune care dă peste cap viața multor pacienți. 20% dintre copii și 5-10% dintre adolescenți și adulți români suferă de dermatită atopică.
Vorbim de cea mai des întâlnită boală cronică de piele din perioada copilăriei, o afecțiune de durată, care reapare periodic. DA este o boală care marchează copilăria multor băieței și fetițe, care cu greu pot să înțeleagă de ce boala i-a ales pe ei, de ce ce trebuie să suporte „bubele” chinuitoare care îi face să fie văzuți ca diferiți, bolnavi, contagioși. „Dermatita atopică. Mai mult decât poți vedea” este o campanie de informare și conștientizare cu privire la DA.

AUTOR: ANA-MARIA PREDILĂ

 

 

O pată roșie, ca o rană care provoacă mâncărimi, în unele cazuri, ca ale pacienților cu arsuri de gradul II. Furie. Iritare. Nopți chinuitoare. Oboseală. Întrebări peste întrebări. „Ce este”, „Ce am”,  „De ce eu”?. Dermatita atopică este un calvar pentru copiii și adolescenții care au avut nenorocul să se trezească cu această boală. Boala naște răni  nu numai pe piele, ci și în mintea și sufletul lor, dar și al părinților care sunt non-stop în căutarea unor soluții, mereu la un alt medic, pentru un alt tratament. 

Dermatita atopică este o boală dificilă și complexă. Mai mult decât o boală este, cum spun americanii, „a condition”, o stare a pielii uscate, dezechilibrate imunologic, parte a unui complex de afecțiuni multiorgan, de multe ori cu determinism genetic.

„DA este o boală care evoluează în trepte”, spune prof. dr. Ioana Agache, specialist în Alergologie și Imunologie

Afecțiunea debutează cu alergii alimentare la vârsta de sugar (60% dintre cazurile DA debutează în primul an de viață). Apoi apar primele manifestări de DA, urmate în evoluție de astm, iar la vârsta de școlar/adolescent apare rinita alergică.

„Este foarte greu și umilitor să vezi cum colegii se feresc de tine pentru că nu înțeleg de ce arăți așa”

Marina are 16 ani și a fost diagnosticată că dermatită atopică în copilărie, în jurul vârstei de 3 ani, când a început să prezinte primele simptome.

„La un  moment dat am început să răcesc foarte des, apoi să apară primele eczeme și alergii, știu de la mama. De atunci au început drumurile la medici pentru a găsi soluții. Nu am înțeles de ce mi-a apărut mie această boală pentru că în familie nu am mai avut situații, dar este greu pentru că nu există un tratament pe care să îl iei o perioadă și să te vindeci, poți doar să încercă să controlezi boala”, spune adolescenta.

Dincolo de vizitele de la un medic la altul, medic de familie, dermatolog, pediatru, alergolog, leziunile la vedere și măncărimea sunt cele mai chinuitoare.

„Senzația de mâncărime este uneori insuportabilă, îți vine să rupi carnea de pe tine. Sunt momente în care îți dorești să te dai cu orice cremă sau spray numai să scapi de acest chin”, spune Marina.

Pe lângă semnele lăsate pe piele, dermatita lasă urme și mai adânci în mintea și sufletul copiilor și adolescenților, care sunt arătați cu degetul de colegi pentru „buba” „rana” de pe mână, cot, barbă, față. gât, genunchi.

„La un moment dat un coleg m-a strigat „râioasa”. În acel moment m-am simțit copleșită și cumva învinsă de această boală care dispare pe moment, dar niciodată definitiv. Semnele lăsate pe piele îi face pe restul oamenilor să creadă că ești contagioasă, să nu se apropie de tine, să nu te atingă de teamă să nu ia boala. Este foarte greu și umilitor să vezi cum colegii se feresc de tine pentru că nu înțeleg de ce arăți așa. M-am simțit de mute ori neajutorată, neînțeleasă, nu mai ieșeam în pauză cu colegii și mai ales să port haine care să îmi acopere cât se poate semnele bolii”, povestește dezamăgită eleva.

La vârsta de 10 ani au apărut și primele simptome de rinită alergică. Strănuta des. O mâna mereu nasul și îl avea mereu înfundat.

„Abia mai respiram. Medicul alergolog mi-a spus că am rinită alergică așa că am început să iau tratament și pentru această afecțiune, spray-uri”, spune Marina.

În timp, fetița transformată în adolescentă a învățat să își înțeleagă boala și să o țină sub control.

„Medicul dermatolog mi-a spus că trebuie să ghidez singură boala. Așa m-am obișnuit să iau tratamentul atunci când încep să reapară primele semne, astfel încât să țin totul sub control. Mama este cea care mereu a fost lângă mine și m-a ajutat să învăț să fac față acestei afecțiuni”.

Marina își dorește ca oamenii să înțeleagă faptul că DA nu este o boală contagioasă, pacienții cu DA nu sunt „râioșii” de care trebuie să se ferească toată lumea, ci oameni ca toți ceilalți, care au avut neșansa să dezvolte o astfel de boală ce lasă semne.

Sprijinul familiei și al celor din jur este esențial pentru pacienții cu dermatită. Aparținătorii pacientului trebuie susținuți pentru a învăța cum să se comporte cu pacientul, să înțeleagă ieșirile pacientului sau limitările pe care acesta și le autoimpune. Este foarte important ca membrii familiei să înțeleagă momentele de furie ale pacienților ca fiind un strigăt de disperare. Astfel, pacientul va fi conștient că este înțeles în grupurile sale sociale

Dar cum îi putem înțelege dacă nu știm de ce apare această boală? Ce se întâmplă de fapt în organism și ce provoacă această boală?

Pielea este uscată, îi lipsește sau este deficitar stratul lipidic care formează bariera de protecție fata de mediul înconjurător ostil. Astfel, permeabilitatea epidermului la alergenii din mediu și la microbi este mult crescută. Cum acest zid de apărare lipsește, organismul predispus dezvolta o a doua linie de apărare în derm, unde circulația sangvină aduce către suprafața expusă celule ale sistemului imunitar, înarmate până în dinți și gata de luptă.

„DA nu este doar o boală de piele, este o boală imunologică”

DA poate să apară pe fondul unei combinații între predispoziția genetică și expunerea la diverși iritanți sau alergeni. Defectul fundamental este localizat în structura pielii – este un defect de barieră, agravat de diverși factori. Acest defect de barieră poate să existe și la pielea aparent sănătoasă, care nu are leziuni

„Dermatita atopică este puțin cunoscută și recunoscută pentru că este foarte ușor de confundat cu alte afecțiuni – eczeme, reacții alergice. DA nu este doar o boală de piele, este o boală imunologică, o boală cronică ce trebuie controlată pentru a asigura o calitate a vieții pacienților cât mai bună, spune dr. Alin Nicolescu, medic specialist alergologie și imunologie.

DA nu este o boală rară, se estimează că la nivel mondial sunt peste 200 de milioane de pacienți cu DA. 6- 10% dintre acești pacienți au forme moderat-severe. Un studiu efectuat în Canada arată că elevii cu DA pierd anual mai multe zile de școală din cauza acestei afecțiuni:

  • 25% dintre elevi pierd 10+ zile pe an
  • 10% dintre elevi pierd 20+ zile pe an

De cele mai multe ori părinții sunt dezorientați, găsesc cu greu informații și se plimbă de la un medic la altul. Este important de știut că dermatita atopică are trei etape:

Etapa nou născutului (0-2 ani)

  • forme de manifestare: tegument uscat, mici leziuni la nivelul scutecului, la nivelul obrazului

Etapa copilului (2-12 ani)

  • forme de manifestare: eczeme în zonele de pliuri, de flexie – plica cotului, a genunchiului; reacție exacerbată la pișcătura de țânțar

Etapa adultului (peste 12 )

  • manifestare polimorfă: leziuni de fază acută – papule, vezicule; formele cronice – lichenificarea pielii, piele uscată; există și pielea non-lezională, care însă nu este o piele normală, îi este afectată funcția de barieră, există anomalii ale imunității, inflamație subclinică.

Primele semne ale acestei boli cronice sunt mâncărimile apărute la nivelul pielii. Pruritul este o senzație neplăcută, greu de suportat mai ales pentru copii și adolescenți, care au tendința de a se scărpina excesiv, ceea ce duce la iritarea agresivă a pielii. Este important să fie evitat cât mai mult acest gest pentru că imediat după aceea, la nivel pielii afectate se pot instala infecții.

Este nevoie de îngrijirea unei echipe multidisciplinare

Pentru tratarea unui copil sau adolescent cu DA este nevoie de o foarte bună colaborare între familia copilului,  medicul de familie, pediatru, specialistul în imunologie și alergologie, dermatolog.

„Pacientul trebuie tratat pe termen mediu și lung. Boala trebuie gestionată în permanență. În Romania, posibilitățile de tratament includ terapiile ușoare (emoliente, dermatocorticoizi și inhibitori de calcineurină), terapiile sistemic convenționale (de ex. ciclosporina însă cu precauțiile de rigoare) și terapiile biologice (rambursate). Există o gamă terapeutică pentru DA de la formele cele mai ușoare până la cele severe”, dr. Alin Nicolescu, medic specialist alergologie și imunologie.

Tratamentul dermatitei atopice este unul complex

Colaborarea cu medicul pediatru este esențial, pentru că dacă se intervine devreme asupra DA, se poate preveni apariția astmului sau a rinitei alergice.

Este esențial ca adolescentul/copilul să înțeleagă boala de care suferă și cum trebuie să își îngrijească pielea, să evite substanțele iritante care pot să agraveze inflamația tegumentară. Terenul atopic este important de tratat, iar imunoterapia pentru alergeni are, de asemenea, mare importanță.

„Îngrijirea tegumentelor este esențială. Una dintre variantele de tratament este fototerapia, recomandată pentru a controla pruritul și în cazul afectării tegumentare excesive. Împachetările umede sunt, de asemenea, recomandate pentru hidratarea pielii”, explică dr. Alin Nicolescu, medic specialist alergologie și imunologie.

Tratamentul dermatitei atopice este unul complex. Trebuie să înțelegem că atunci când nu avem o piele perfectă, trebuie să avem produse și ritualuri adecvate problemei. Da, dacă ai dermatită atopică nu poți doar să te speli rapid, cu orice fel de săpun și să pleci pur și simplu la școală sau la muncă. Îngrijirea este mai complexă și poate părea obositoare, dar totul se învață și devine mai ușor dacă intră în reflex.

Ce măsuri de prevenție pot fi luate de către părinți

Părinții trebuie să aibă grijă de stilul de viață al copilului/ adolescentului să îi educe în acest sens, să meargă la doctor pentru a afla ce creme emoliente sunt necesare pentru formele ușoare de DA.

Expunerea la soare – ultravioletele, mai ales sub bandă îngustă (narrowband) – face foarte bine. Prevenția primară este încă prea puțin definită, terenul genetic nu oferă destule indicații pentru a se stabili dacă un copil va moșteni afecțiunea de la părinte

Care sunt terapiile disponibile pe plan mondial la care pacienții din România nu au acces

Terapiile topice (dermatocorticoizi topici și inhibitori de calcineurină) sunt disponibile în România. Există terapiile sistemic convenționale off-label pentru copii și adolescenți în România. Se folosesc off-label diferite terapii respectând legislația în vigoare, de comun acord cu pacientul. Totuși, ca terapie on-label admisă pentru adulți se folosește ciclosporina, însă doar pe o perioadă scurtă de timp, din cauza efectelor adverse.

În 2019, la Congresul Acadmiei Europene de Dermato-Venerologie de la Madrid, au fost prezentate terapiile biologice, care sunt disponibile și pentru pacienții români cu forme moderat-severe de DA și care sunt rambursabile integral. Există încă în faze de studiu alte terapii la nivel mondial.

Articole recente

ÎNVINGE HEPATITA. Prof.univ.dr. Paul Mitruț: „Pacienții cu boli non-COVID nu trebuie neglijați”

Redactor

Povestea pacientului cu cancerul pulmonar – o poveste plină de speranță

Redactor

Cosmin Durle: Planul Partidului Social Democrat pentru combaterea pandemiei Covid 19

Redactor

Lasa un comentariu

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.