Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu” a organizat, weekend-ul trecut, o conferință de amploare, având tema „Împreună pentru excelență în bolile neuromusculare”. Evenimentul a reunit specialiști de top atât din țară, cât și din străinătate (Italia și Marea Britanie), oferind o platformă unică de schimb de cunoștințe și experiențe în acest domeniu specializat. Prezența profesorilor și specialiștilor internaționali a adus o perspectivă valoroasă, având în vedere abordarea holistică pe care aceștia o promovează în îngrijirea pacienților cu boli neuromusculare. Pe lângă sesiunile medicale, conferința a avut o componentă extrem de importantă dedicată familiilor, oferind ateliere și traininguri special concepute pentru părinții copiilor cu boli neuromusculare. La finalul evenimentului, a avut loc lansarea Academiei pentru Boli Neuromusculare.
Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu” se dedică anual tratării a peste 5.000 de pacienți. Din acest total, aproximativ 3.000 sunt tratați în regim de internare continuă, în timp ce restul primesc îngrijiri în regim ambulatoriu. Centrul se mândrește cu o echipă multidisciplinară completă, specializată în tratarea copiilor cu boli neuromusculare, cuprinzând medici specializați în recuperare, neurologie pediatrică, genetică, psihiatrie, pediatrie, ortopedie, anestezie și terapie intensivă, endocrinologie, cardiologie pediatrică, imagistică medicală și medicină de laborator. De asemenea, este dotat cu echipamente medicale avansate, necesare pentru a asigura cele mai eficiente soluții de tratament. Printre facilitățile oferite se numără terapia robotizată și utilizarea unui RMN 3 Tesla cu posibilitatea de sedare, pentru a maximiza confortul și siguranța pacienților tineri.
Dornică de evoluție și dezvoltare, echipa medicală a Centrului de Recuperare „Dr. Nicolae Robănescu” își propune continuu să avanseze și să ridice standardele de îngrijire pentru pacienții afectați de boli neuromusculare. În acest sens, conferința organizată în perioada 13-14 ianuarie 2024, a fost mai mult decât un simplu eveniment academic, a reprezentat o ocazie unică pentru specialiștii din domeniul bolilor neuromusculare de a-și împărtăși cunoștințele și experiențele. Prezența profesorilor și specialiștilor internaționali a adus o contribuție valoroasă, introducând în discuție o perspectivă holistică în îngrijirea pacienților.
Conferința a subliniat importanța unei abordări integrative, care include terapia fizică și ocupațională, consilierea psihologică, suportul social și o dietă personalizată. Printre invitații de seamă s-au numărat: prof. Dr. Giovanni Baranello, prof. dr. Simona Bertoli, prof. dr. Alberto Battezzati, prof. dr. Antonella Costantino, șef de lucrări dr. Mihaela Oros, fizioterapeut Marion Main, fizioterapeut Chiara Mastella, Isabela Tudorache, Președinte Parent Project Romania, Claudia Dumitru, Președinte SMA Care Romania, Lucian Schiopu, Membru Parent Project, Gabriela Radu, Președinte Familia SMA.
Un aspect deosebit de apreciat al conferinței a fost prezentarea informațiilor practice și de ultimă oră de către medici specialiști recunoscuți la nivel național. În cadrul evenimentului, experții au discutat despre cele mai recente cercetări și tratamente inovative, dar și despre importanța unui management eficient al bolii, care să includă toate aspectele vieții pacientului. Au fost prezentate studii de caz, tehnologii avansate în domeniul diagnosticului și tratamentului, precum și strategii de îmbunătățire a calității vieții pacienților.
Un punct de interes a fost prezentarea rezultatelor unui proiect pilot în premieră pentru România, primul screening genetic neonatal pentru atrofia musculară spinală, care a oferit șansa unui tratament precoce pentru 4 copii până în prezent.
Pe lângă sesiunile științifice, conferința a oferit și ateliere practice și sesiuni de lucru, foarte apreciate de părinți, unde participanții au putut să învețe direct de la experți despre diverse aspecte ale îngrijirii, de la tehnici de terapie fizică și ocupațională, până la consiliere nutrițională și psihologică.
De asemenea, conferința a oferit o platformă pentru vocea pacienților și a familiilor lor, permițându-le să împărtășească experiențele și provocările cu care se confruntă. Acest lucru este esențial pentru crearea unui sistem de îngrijire care empatic și receptiv la nevoile umane ale pacienților.
La finalul conferinței, cu entuziasm și responsabilitate, echipa medicală a Centrului Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu” a anunțat înființarea Academiei de Boli Neuromusculare (ABNM) din România. Principalul scop al ABNM este de a oferi un cadru educațional și de formare pentru profesioniștii din domeniul sănătății, inclusiv medici, kinetoterapeuți, psihologi și asistenți medicali.
Prin aceasta, ABNM vizează să ridice nivelul de cunoaștere și competență în diagnosticarea și tratarea bolilor neuromusculare, contribuind astfel la oferirea unor servicii medicale de înaltă calitate. Prin înființarea Academiei de Boli Neuromusculare, România face un pas semnificativ înainte în lupta împotriva bolilor neuromusculare. Această inițiativă reprezintă angajamentul comunității medicale de a aduce speranță, alinare și soluții inovatoare pacienților și familiilor lor.
Evenimentul organizat de echipa Centrul Național Clinic de Recuperare Neuropsihomotorie Copii „Dr. Nicolae Robănescu” demonstrează că, prin eforturi comune și prin partajarea cunoștințelor, se pot obține progrese remarcabile în lupta împotriva bolilor neuromusculare, reprezentând un model de bună practică și o sursă de inspirație pentru comunitatea medicală din România și din întreaga lume.
Unitate în inovație
Succesul conferinței „Împreună pentru excelență în bolile neuromusculare’ reflectă angajamentul și generozitatea sponsorilor acestui eveniment de succes: Ewopharma, Roche, Astra Zeneca, Medison, ReoMedical – a căror implicare activă subliniază un parteneriat solid pentru progresul în domeniul sănătății.
