„Dacă fur un zâmbet înseamnă că mi-am îndeplinit misiunea”, așa a început discuția mea cu Ines Nerina, blogger din Iași, un om care a ales să fie bunătate. Destinul ei s-a schimbat în anul 2017, când a fost diagnosticată cu diabet de tip 1. Din studenta superficială cu un jurnal de modă, a devenit președinta unei asociații de persoane cu diabet care a transformat orice frustrare în lucruri bune, în motive de a schimba ceva pentru pacienții cu diabet. Am vorbit despre diagnostic, picaje emoționale, ce înseamnă să fii pacient cu diabet în România și planuri ambițioase care contribuie la evoluția ei.
Destinul ne oferă situații, însă acțiunile și deciziile ne aparțin. Ines a pus pe picioare o afacere pornind chiar de la boala sa, creează fuste adaptate pentru pacientele care trebuie să își facă injecțiile cu insulină, dar și tricouri cu mesaje motivaționale pentru bolnavii de diabet.
AUTOR: KARINA ANICA
Începutul „prieteniei” cu diabetul
Karina Anica: Cum ai primit diagnosticul?
Ines Nerina: Pentru mine, totul a fost brusc, ciudat și neașteptat. Aveam 23 de ani, eram în anul I de master și deodată mi s-a făcut rău. În decursul a câteva zile, o săptămână, două, acuzam foarte multe dureri de stomac, îmi era din ce în ce mai rău fizic. Dacă știam să îmi urmăresc corpul, simptomele erau foarte clare de diabet. Sete, mers des la baie, beam multă apă, slăbeam foarte mult, deși mâncam foarte mult. Acuzam dureri la nivelul stomacului și vomitam orice mâncam și, de fapt, toate simptomele îmi arătau clar că e prea mult zahăr în sânge, că pancreasul meu cedează și că eu nu sunt bine pe partea de glande endocrine, nu gastro. Mi s-a făcut negru în fața ochilor și m-am trezit două zile mai târziu la secția de terapie intensivă de la diabet. Doctorul diabetolog era acolo, o femeie extraordinar de frumoasă, pe care nu o s-o uit niciodată, mi-a spus că am diabet. Și am spus „ok” nu prea rezona cu ce știam eu despre diabet. Știam că este boala pe care o fac bătrânii. Cei care nu mănâncă sănătos, care mănâncă zahăr, nu fac sport și care ajung să facă insulină, deci ce treabă am eu cu diabetul? Ce trebuie să fac ca să mă vindec? a fost întrebarea mea, la care doamna doctor mi-a spus că nu se vindecă și că trebuie să fac insulină. Mai apoi am întrebat cât timp este nevoie să fac insulină? „Toată viața.” . Așa am făcut eu cunoștință cu diabetul. Am încasat șocul destul de singură, în sensul că a doua reacție a fost să îmi închid telefonul, să nu caut pe internet, să nu spun nimănui, să fiu în intimitatea mea ca să înțeleg șocul și să asimilez tot ce mi se întâmplă. Am rugat-o pe doamna doctor să îmi aducă cât mai multe informații, pliante, cărți despre diabet ca să înțeleg complexitatea bolii, și erau două rubrici: diabetul de tip 1 și diabetul de tip 2. Așa am înțeles diferențele dintre cele două patologii. Se cheamă la fel, însă nu au nicio legătură, și am înțeles că diabetul meu este cel mai rar. Apare la copii și adolescenți în urma unei afecțiuni auto-imune. Cu alte cuvinte, atunci am înțeles că nu are legătură cu stilul de viață, este strict o dereglare a sistemului nostru imunitar. Își dă restart pur și simplu și ia o parte sănătoasă din corp pe care o atacă și așa s-a întâmplat la mine că diabetul meu a venit pe nepusă masă.
„Am înțeles că totul ține de mine. Am fost mutată la secția de diabet și am prins curaj să îmi fac și singură insulina”
K.A: Ce ai făcut ca să îți înțelegi boala?
I.N: Mi-am luat toate informațiile de bază în primele zile ca să pot înțelege care e treaba cu insulina pentru că în cazul diabetului de tip 1, cel pe care îl am eu, insulina este tratamentul din prima zi a diagnosticului, până în ultima zi de viață. Am făcut puțin de educație medicală: ce este insulina, cum se face, cum se calculează mesele pentru că are și un pic de noțiuni de nutriție. Volumul de informații este foarte mare. Am înțeles că totul ține de mine. Am fost mutată la secția de diabet și am prins curaj să îmi fac și singură insulina. Am început să accept și vizitele la spital. După o săptămână, am ieșit din spital cu insulina în brațe și cu foarte multe cărți noi, dar și cu întrebări despre cum îmi voi schimba stilul de viață. Au urmat circa 6 luni în care m-am pus efectiv cu burta pe carte de parcă brusc mă transformasem într-un student la medicină sau nutriție. Am vrut să fiu un pacient autonom care știe să aibă grijă de el. Așa s-a trezit și pasiunea mea pentru nutriție și medicină. Cred că așa am făcut pace cu diabetul, dându-i voie să intre în viața mea și să aflu despre el.
„Îmi dau voie să pic”
K.A: Ai avut momente de slăbiciune?
I.N: Momentele de picaj emoțional sunt ciclice și vin din când în când. Sunt o persoană pozitivă, înainte și după diabet, însă îmi dau voie să pic. Sunt momente în care mă aflu în fața unui derapaj emoțional. Așa numitele burn-out uri sunt prezente în viața mea cel puțin odată pe an. Parcursul meu de acceptarea a bolii a fost puțin atipic pentru că din prima am acceptat. Am filmat diabetul și am vorbit despre el, pentru mine, dar și pentru comunitatea mea. Trebuie să ne dăm voie să fim vulnerabili și să trecem mai departe. Însă odată pe an iau o pauză de la viața mea agitată, de la diabet. Mă internez la clinică unde fac terapii și o iau de la zero, pentru că am momente când obosesc și simt că nu mai pot. Nu mă feresc să vorbesc despre asta nici în online și nici cu prietenii pentru că din suferință se naște dorința de a fi mai bun și de a depăși momentele grele. Am făcut chiar și un video inspirat din burnout-ul meu care se numea „Ce să faci când nu știi ce să mai faci”. Am vorbit despre diabetul care te izolează și te bagă în zona de tristețe și am făcut un plan: Primul pas: cere ajutorul specialistului, internează-te într-o clinică de diabet, vorbește cu diabetologul despre tratament, despre doze și glicemii, pentru că totul se dă peste cap. Al doilea pas era, lucrează la nutriție. Când ești trist îți vine să mănânci nesănătos, compulsiv. Al treilea pas era fii activ, fă cât mai mult sport care te eliberează de endorfine și mulți hormoni ai fericirii care contribuie la o stare de bine. Deci toți acești pași ajută la o reechilibrare.
„Tratamentul unui diabetic este multidisciplinar”
K.A: În ce constă terapiile făcute în clinică?
I.N: Mulți nu știu faptul că grija sau tratamentul unui diabetic este multidisciplinar. Diabet nu înseamnă doar diabetolog și medicul de familie. Înseamnă și nutriționist, farmacist și psiholog. Există mai multe clinici cum este de exemplu cea de la Buziaș, te internezi acolo ca pacient cu diabet și beneficiezi de toată grija, de la nutriție, unde se predau cursuri, sau terapeuți, psihologi cu care faci terapie. Și toate acestea sunt decontate de stat prin CAS. Pentru a obține un management bun al bolii trebuie să accepți toate procesele. Mă bucur că în ultimii doi ani mi s-au ascultat doleanțele și aceste terapii sunt decontate. Este nevoie de grijă în funcție de nevoile fiecărui pacient. Discuțiile cu specialiștii te echilibrează.
„Când îmi iau rețeta de la farmacie odată la 3 luni primesc un ac la fiecare injecție de insulină. Sunt sute de ace la care eu ar trebui să am acces”
K.A: Ce înseamnă să fii pacient cu diabet în România?
I.N: Mă frustrează în continuare faptul că pacienții cu diabet de tip 2 nu primesc compensate, nici măcar un test de glicemie. Nu mi se pare corect ca un pacient, care totuși are o boală de nutriție, de metabolism nu beneficiază de aceste teste ca să monitorizeze glicemia. Cei de tip 1 primesc 200 de teste odată la 3 luni, care într-adevăr sunt prea puține, dar totuși se compensează, pe lângă insulina, și pentru diabeticii de tip 2 medicamentele orale. Doar noi cei cu tip 1 primim teste. Mă deranjează și lipsa educației: odată la 3 luni avem dreptul la o consultație cu medicul diabetolog. În acele 15 minute, doctorul trebuie să facă toate protocoalele administrative. Pe lângă acest lucru, nu mai are timp să te întrebe ce faci, deci nu mai vorbim despre educația medicală. În spital, singura educație medicală este la debut, în care în câteva zile ți se oferă câteva noțiuni de bază. Este insuficient, pentru că un bolnav cronic are nevoie de grijă permanentă. La început este o mare de informații care te copleșesc și nu înțelegi totul, ideal este ca totul să fie făcut treptat. Sunt nemulțumită de faptul că nu se pune accent pe educație, ci pe îndoctrinare. Să mănânci la ore fixe și să ai aceleași doze de insulină, ceea ce este o aberație în contextul în care oamenii au un program modern și nu poți să îi ceri pacientului să își schimbe viața pentru diabet. Trebuie să faci diabetul să se muleze, să se plieze pe viața ta. Și de aici, din frustrarea mea, a venit și dorința de a face educație medicală împreună cu niște doctori tineri care au aceeași viziune cum o am și eu. O altă frustrare este lipsa acelor: când îmi iau rețeta de la farmacie odată la 3 luni primesc un ac la fiecare injecție de insulină. Sunt sute de ace la care eu ar trebui să am acces. Și sistemul de sănătate nu reglementează numărul de ace primit de un pacient. Noi trebuie să negociem cu farmacistul la liber. Poate la o rețetă primesc două-trei ace, iar eu ar trebui să primesc 200-300 de ace. Un alt aspect negativ este că de la un județ la altul diferă indemnizațiile. Orice persoană cu diabet care dorește să obțină acest certificat de handicap primește o indemnizație. Astfel, un copil din București primește 1000 de lei, și în Iași, același copil cu același diagnostic 375 de lei. Nu este corect ca politica să-și facă favoruri în sensul acesta. Nu toți pacienții au acces la același tratament, pompe de insulină sau senzori de monitorizare a glicemiei. Și ești nedreptățit. Având rolul de președinte într-o asociație de pacienți am văzut și am asistat la multe lucruri. Știu cum se trimit banii și cum se fac licitațiile și sunt foarte frustrată de faptul că mulți pacienți nu au avantaje egale în unele județe. Sunt foarte multe lipsuri. Cert este că din fiecare nemulțumire am căutat să schimb ceva. De asta m-am înverșunat să fiu eu vocea pacienților, pentru că am luat fiecare frustrare și am transformat-o activ.
Nu mai făceam shopping, ci injecții
K.A: Cum a luat naștere blogul tău?
I.N: Povestea este amuzantă: Am deschis blogul pe 1 ianuarie 2017, cu trei luni înainte de diabet. Când am deschis platforma Ines Nerina.com, mi-am dorit să fie un jurnal de fashion și frumusețe. Eram o fată superficială care voia să contribuie la blogosferă cu niște idei despre cum să purtăm niște haine și să ne simțim bine în pielea noastră. Un lucru care atunci rezona cu felul meu de a fi. Deși îmi doream să devin profesoară de engleză, în timpul liber mă pasiona să mă aranjez, să mă machiez și să vorbesc despre modă. Am apelat la cineva care să mă ajute cu partea tehnică, și timp de două luni m-am distrat. După, au început stările de rău, de oboseală, de fapt primele semnele ale diabetului. Am renunțat la blog pentru că nu mai făceam shopping, eu făceam injecții. Nu simțeam că trebuie să împărtășesc și cu ceilalți faptul că eu mă gândeam la insulină și carbohidrați. După m-am gândit că trebuie să scriu sincer ce simt. Și mi-am spus că trebuie să scriu primul meu articol despre diabet. S-a numit „Cum ți se schimbă viața după ce afli că ai diabet”. Am scris sincer despre tot ce s-a întâmplat și cum a fost. Și am fost surprinsă: dacă înainte aveam două citiri, acum aveam 200, și mi-am dat seama că oamenii rezonează cu emoțiile, deci trebuie să fiu emoție pură. De atunci am luat blogul ca pe un exercițiu de eliberare. Oricât de bine am încasat șocul, aveam nevoia să mă exteriorizez pentru că nu mai aveam persoane cu diabet în jurul meu care să înțeleagă durerea unei insuline, sau frustrarea că ai glicemia mare. A fost o tranziție normală la un blog de lifestyle cu diabet. Cu cât citeam mai mult despre diabet, deveneam mai curioasă și mai pasionată. Am fructificat ideile mele și am realizat că pot fi creativă. O experiență interesantă se leagă de vizita mea în Franța. Am beneficiat de o bursă Erasmus. Îmi făceam griji că nu o sa mai am timp de blog, însă nu a fost așa. Am fost surprinsă de faptul că acolo existau sisteme de monitorizare a glicemiei, ceva ce nu exista în România. Primul lucru a fost să scriu despre descoperirea mea, senzorul de monitorizare a glicemiei, beneficiile, și cât este de minunat. Cineva mi-a spus că ar fi genial să fac un video despre asta, și așa a apărut canalul meu de youtube. Totul s-a învățat ușor. Nu știam să fac mare lucru, dar am fost sinceră și a contat.
Creează fuste adaptate pentru pacientele care trebuie să își facă injecții cu insulină
K.A: Care este povestea liniei de haine pentru diabetici?
I.N: Lucrurile sunt foarte frumoase când visezi și așa s-a împletit moda cu diabetul. M-am întâlnit cu o nouă frustrare pe care trebuia să o schimb. Fiind pacientă, pentru mine moda nu mai era funcțională. Aveam dispozitivele de pe mine pe care le foloseam și dacă voiam să port o fustă care îmi plăcea, îmi dădeam seama că nu am unde să pun pompa de insulină. Constatam că nu am buzunare cu acces prin interior pe unde să intre furtunul pompei de insulină. Mi-am spus că trebuie să concep haine care să se muleze pe nevoile mele. Toate creațiile mele au avut un feed-back bun. Sunt utile și în același timp frumoase. Cumva, toate lucrurile s-au împletit organic și frumos, în ciuda faptului că nu mi le-am impus. Am vrut să creez haine manifest cu mesaje pentru diabetici. Ceva ce trebuie să le dea curaj. Lucrurile s- au întâmplat într-o așa manieră încât acum nu îmi vine să cred că am realizat așa multe lucruri. Din dorința de a face bine, am fost acolo pentru a schimba ceva.
