Orice luptă este mai ușoară atât timp cât ai arma cea mai de preț: SĂNĂTATEA. Există însă oameni cărora boala le-a furat liniștea, bucuria de a se mai putea mișca la fel, de a munci, de a râde, a se de neînvins. Muncești. Alergi dintr-o parte în alta. Simți că nimic nu te poate opri. Și dintr-o dată, într-un ceas rău, viața îți arată o altă față. Te oprește. Îți schimbă ritmul și te provoacă să reziști așa, luptând cu o boală care te trece de la starea de negare, la furie, la a te întreba în fiecare noapte „De ce eu?”.
Una din zece persoane din Uniunea Europeană suferă de o boală autoimună, iar numărul bolnavilor crește de la an la an. În România, de cele mai multe ori, pacienții cu astfel de boli nu sunt diagnosticați la timp și nu au acces la tratament gratuit. Închiși în case și parcă hipnotizați de inamicul ce a dat peste cap întreaga omenire: COVID-19, uităm cu toții de cei care duc lupta cea mai grea cu acest inamic: bolnavii care suferă de diverse afecțiuni și care sunt de înmiite ori mai predispuși la a fi victimele acestui virus, decât noi cei mai binecuvântați, care nu suferim de nici o boală. E greu pentru toți în această perioadă. Vă provocăm să vă puneți însă pentru câteva secunde în pielea unui pacient care suferă nu de una, două, trei, ci de cinci boli autoimune și care este lăsat fără tratamentul de care îi depinde viața. E greu de imaginat, dar de trăit pe propria piele.
Autor: Ana-Maria Predilă
Pacienții din România care suferă de boli autoimune se simt îngenunchiați de bolile de care suferă, dar și de sistemul de sănătate care a uitat că pe lângă coronavirus, în țară, mor mii de bolnavi care suferă de alte afecțiuni, pentru că nu mai au medicamentele de care le depinde viața sau nu mai pot ajunge în spitalele unde găseau singura speranță.
Lăsați singuri în fața bolii și fără nici o apărare bolnavii cer cu disperare ajutor, dar par să strige la urechi surde.
Valentina Ioniță este unul dintre ei. La un moment dat, organismul Valentinei s-a întors împotriva lui și a ei. Din senin. Cu semne mărunte, nedemne de luat în seamă. Așa se întâmplă mai tot timpul când un pacient suferă de o boală autoimună.
Organismul fiecăruia dintre noi poartă o armură. Mama natură ne-a dat un sistem de protecție, sistemul imunitar, care ne apără de organismele ce ne fac rău. Și Elena a purtat această armură până în urmă cu patru ani. Bolile autoimune apar atunci când unii dintre anticorpii noştri atacă, din anumite motive, mai mult sau mai puţin cunoscute, propriul corp. Cu alte cuvinte, în loc să atace microbii, virusurile şi alte particule străine din corp, aceşti anticorpi „confuzi“ atacă celule din organele proprii. Practic, organismul se întoarce împotriva lui însuși. Există 80 de boli autoimune, iar numărul pacienților este în continuă creştere.
Valentina Ioniță a fost diagnosticată cu cinci boli autoimmune și le duce pe toate cu capul sus. Lupta ei a început de când avea 37 de ani. Până atunci dusese o viață absolute normală, așa cum avem fiecare dintre noi.
„Eu am fost diagnosticată cu cinci boli autoimune și cu toate neajunsurile le duc cu capul sus. Cu patru dintre ele am fost diagnosticat din anul 2005 de la vârsta de 37 de ani și cu una acum șase luni. Până în anul 2005 viața mea era cum nu se poate mai normală și mai frumoasă. Eram o fire activă, veselă, plină de speranțe aveam o carieră, o casă, prieteni, o familie care mă iubea și mi se părea că nu există un lucru pe lumea asta care ar putea să stea în calea vieții fericite și liniștite pe care mi-o doream până la sfârșitul vieții Dar, cu toate acestea, inevitabilul tragicul a intervenit și viața mea s-a schimbat radical. Când am aflat diagnosticul, mi-a trecut prin fața ochilor și prin minte toată viața mea până în acel moment. Tot ceea ce reușisem să fac până atunci, tot ce nu reușisem, tot ce mai vroiam să fac. Am simțit că viața mea era la final”, povestește Valentina.
Nu a avut de ales, așa că viața Valentinei și-a urmat cursul. Au urmat momente grele, dar a învățat să facă față cu demnitate și să nu renunțe. A fost pensionată medical și nu i-a fost ușor să înțeleagă asta, și-a luat însă mereu puterea, de a merge mai departe, din sânul familiei și din credința pe care o are în Dumnezeu.
Bolile autoimune, de colagen sunt boli rare, foarte grele și nevindecabile, spune Valentina. Cele cinci boli autoimune cu care se confruntă sunt: vasculită sistemică cu afectare neurologică, respiratorie, pulmonară, articulară, renală, boală mixtă de țesut conjunctiv, sindrom Overlap cu Polimiozită și lupus, poliartrită noduroasă, iar de 6 luni s-a ales și cu tiroidită cronică autoimună.
De trei ani are proteză totală de șold din cauza tratamentului chimioterapic, cortizonic, imunosupresor. Le ducem pe toate de ceva ani, fără să se victimizeze, fără să ceară ajutor. De ceva timp nu mai găsește în farmacii medicamentele de care are atâta nevoie.
„Lipsa medicamentelor vitale este un dezastru, pentru mulți dintre noi. De exemplu, lipsa Plaquenilului duce la decompensarea organismului și pot intra în puseu fără drept de apel. Iau acest medicament de 15 ani. Ar trebui să ne fie respectate dreptul la viață și la tratament, nu să ne fie refuzate. De data aceasta suntem victime colaterale prin retragerea din farmacii a PLAQUENILULUI. Lipsa PLAQUENILULUI îmi va deregla complet bolile, îmi va decompensa organismul și mi se vor agrava toate afecțiunile și toate afectările date de bolile autoimune, de colagen. Ar trebui ca toți cei care se ocupă de medicamentele de care depinde viața noastră să facă dacă un exercițiu de imaginație să vadă cum arată viața unui om cu boli autoimune de 15 ani. Am făcut mai multe adrese la minister pe vremea dnei ministru Sorina Pintea, nu am primit răspuns, mi s-a transmis că nu e o urgență ceea ce sesizez. Nici până acum situația nu este rezolvată”, spune Valentina Ioniță.
Medicamentul PLAQUENIL a dispărut după ce a apărut pendemia de coronavirus, iar pacienții cu boli autoimune au fost lăsați în voia sorții. Crina Mardan este o altă pacientă a cărei viață de depinde de acest medicament. Suferă de trei boli autoimune (sindrom Sjogren, poliartrita reumatoidă și limfom non hodking).
„Eu trebuie să iau tratament cu Plaquenil. Săptămâna trecută am fost la clinica de Hematologie din Cluj pentru perfuzia cu mabthera. Mă simt rău, am dureri foarte mari. De două luni încerc să-mi fac rost de medicament și nu găsesc, la farmacii mi se spune că le-au cumpărat alte personae pentru ca au văzut pe internet ca se folosește împotriva COVID-19”, spune cu durere Crina.
Crina lucrează ca farmacist și spune că din cauza durerilor nu se mai poate concentra. De trei ani ia tratament cu PLAQUENIL. Durerile cele mai mari apar noapte și din cauza lor nu se poate odihni. A cerut medicului un înlocuitor, dar nu există.
„Durerile se intensifică noaptea foarte mult, mă dor încheieturile, oasele. E cumplit. Azi am sunat la doamna doctor de la Reumatologie și mi-a zis că altceva nu pot lua și că nu mă poate ajut. Eu iau tratamentul de trei ani și ceva. Acum stau și mă întreb ce se va alege de noi pacienții cu boli autoimune.Suntem conștienți ca sunt probleme mari în țara și în lume cu coronavirus, dar sa nu uite și de noi și noi vrem să trăim”, trage un semnal de alarmă Crina.
Ce este medicamentul PLAQUENIL și de ce a dispărut
Plaquenil are la bază o substanță care se numește hidroxiclorochină și este folosită folosită împotriva malariei. Medicamentul apare acum în protocolul Ministerului Sănătăţii (MS) pentru tratamentul cazurilor de COVID-19. Medicamentul este medicament produs şi distribuit de compania Sanofi și se eliberează doar pe bază de rețetă. Cu toate acestea, de la declanșarea pandemiei de coronavirus mulți români au dat năvală în farmacii să și-l cumpere, iar acum suntem în situația de a nu se mai găsi pe piață de aproape o lună, situație ce afectează bolnavii cronici precum Valentina, Crina și alții. Ministrul Sănătăţii Nelu Tătaru a declarat în urmă cu câteva zile că în farmacii nu se mai găsește nici paracetamol, dar şi de alte medicamente deoarece populaţia şi-a făcut stocuri acasă.
Euthyrox, Siofor și Plaquenil, Novothyral sunt alte medicamente pe care pacienții cu boli cronice nu le mai găsesc în farmacii, în contextul pandemiei de coronavirus.
Pacienții au făcut și o petiție în care cer să li se respecte dreptul la viață și tratament
https://www.petitieonline.com/persoanele_cu_boli_autoimune_au_nevoie_urgent_de_plaquenil
Daniela Aldea este dependentă de medicamentul Novothyral după ce a fost diagnosticată cu carcinom tiroidian. Găsește medicamentul greu, până să fie impuse restricții mari din cauza pandemie de coronavirus cumpăra medicamentul din Germania. Acum nu îl mai poate aduce de acolo și nici în țară nu îl găsește.
„De câteva luni nu se mai găsește deloc, iar eu dacă nu iau substituția de hormoni nu pot să trăiesc normal. Acum, mă rog de toată lumea, peste tot, să întrebe de Novothyral. Am cumpărat prin cunoștințe din Germania, acum nici așa nu mai pot pentru că nu au cum să îmi trimită. Riscăm să facem infarct, să reapară celulele canceroase, dacă nu suprimam TSH-ul cu hormonii de substituție”, spune pacienta.
Pacienții cu boli autoimune cer să le fie respectat dreptul la viață.
„Fără tratament ajungem să nu mai fim în stare de nimic. Practic, ne târâm până nu mai avem nici o șansă. Le cerem autorităților să respecte Constituția țării. Dreptul la sănătate ne este asigurat tuturor acum doar pe hârtie. Sunt medicamente esențiale, nu putem să funcționăm fără ele, nu putem să lucrăm și în felul acesta nici să plătim taxe și impozite”, spune Daniela Aldea.
În Europa, există aproape 60 de milioane de persoane cu boli autoimune, dintre care cei mai mulți suferă de psoriazis, scleroză multiplă, artrită reumatoidă, lupus, tiroidită Hashimoto, afecţiuni reumatoide. Ponderea cea mai mare o deţin femeile, mai mult cele cu vârste cuprinse între 20 şi 40 de ani, dar sunt afectaţi şi tot mai mulți copii.
sursă foto:gettyimages.com
