Cea mai mare clinică de neurologie pediatrică din România. 80 de paturi. Pacienți care au o lună de viață, dar și adolescenți nevoiți să lupte cu provocările unor boli greu de dus. Lacrimi. Durere. Părinți și copii care așteaptă salvarea de la o mână de medici care dau tot ce au.
Dr. Carmen Burloiu este medic în clinica de neurologie pediatrică, de la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Profesor Dr. Alexandru Obregia”, acolo unde alături de colegii săi salvează vieți și redă speranțe. Am întâlnit-o la conferința Societății Române de Neurologie Pediatrică, unde ne-a vorbit despre bolile neurologice întâlnite la copii, dar și despre importanța comunicării medic-pacient în creșterea complianței la tratament și evitarea cazurilor de malpraxis, în contextul în care Sindicatul medicilor Promedica desfășoară în această perioadă proiectul „Medici și pacienți, o alianță pentru sănătate”.
Ana-Maria Predilă: Lucrați în cea mai mare clinică de neurologie pediatrică din țară. Ce cazuri întâlniți și ce posibilități aveți pentru tratarea și îngrijirea lor?
Carmen Burloiu: Primim pacienți cu diferite afecțiuni neurologice, din prima lună de viață, până la 18 ani. Ne confruntăm cu o paletă foarte largă de afecțiuni. Una dintre cele mai frecvente este epilepsia. Dar suntem centru de referință pentru boli rare și avem pacienți cu afecțiuni neurologice deosebite. Desfășurăm programe naționale de tratament pentru diferite afecțiuni, spre exemplu programul național pentru scleroză multiplă, cel pentru amiotrofie spinală și pentru scleroză tuberoasă. Sunt însă multe alte patologii, precum bolile neuromusculare, sindroame neurocutanate pe care le abordăm.
INTERVIU VIDEO
„S-au făcut lucruri bune în sistemul de sănătate din România, dar încă mai sunt multe de făcut”
Ana-Maria Predilă: Medicul este limitat la un moment dat de lipsa unor resurse, a unor aparate medicale performante. Cum reușiți să lucrați în acest moment și de ce ați mai avea nevoie, astfel încât să ridicați și mai mult standardul de îngrijire?
Carmen Burloiu: Reușim să lucrăm pentru că suntem entuziaști și pentru că asta ne-am dorit să facem. Încercăm să îi ajută pe pacienți cu toate mijloacele, chiar și atunci când nu avem la dispoziție tot ce ne trebuie. În clinică, avem nevoie de foarte multe lucruri, dar încercăm pe toate căile să oferim soluții. Este nevoie de sprijinul autorităților pentru a îmbunătăți lucrurile. S-au făcut lucruri bune în sistemul de sănătate din România, dar încă mai sunt multe de făcut.
„Sunt absolut de acord cu importanța comunicării. Suntem într-o permanentă comunicare cu familia, dar și cu pacientul, care poate este adolescent și trebuie să înțeleagă și el lucrurile”
Ana-Maria Predilă: Pe de altă parte, pentru pacienți dincolo de aparatură, medicamente, condiții hoteliere decente, contează foarte mult să aibă parte de o vorbă bună din partea medicului. Sindicatul Promedica desfășoară un proiect prin care își dorește să aducă în atenția medicilor și pacienților importanța comunicării pentru evitarea cazurilor de malpraxis, pentru creșterea complianței la tratament. Cum vedeți dumneavoastră lucrurile din acest punct de vedere?
Carmen Burloiu: Sunt absolut de acord cu importanța comunicării. Este un lucru pe care noi îl facem în clinică. Acordăm foarte mult timp pacientului, explicăm mult. După ce luăm istoricul cazului și consultăm pacientul, începem să explicăm la ce ne-am gândit, ce avem de investigat, ce posibilități de tratament există. Suntem într-o permanentă comunicare cu familia, dar și cu pacientul, care poate este adolescent și trebuie să înțeleagă și el lucrurile, pentru că face parte din ecuație și este foarte important să accepte niște lucruri. Uneori când comunicăm diagnosticul unei boli care este mai deosebită și cu un impact mai de durată asupra unui copil, părinții nu recepționează informația cum trebuie, de aceea comunicăm cu ei și a doua oră, și a trei oară. Le spunem părinților să ne întrebe tot ce consideră, tot ce le trece prin minte. De multe ori, îi sfătuiesc pe pacienții mei să își pună pe hârtie tot ce vor să întrebe pentru că în momentul în care vin în spital, s-ar putea din cauza emoției să uite, ni se întâmplă și nouă, și atunci ei vin cu hârtia și întreabă. Mereu ne găsesc și la telefon.
„Pacientul trebuie să aibă încredere în tine, să vină să îți spună tot ce îl supără și tu să poți să îl ajuți”
Ana-Maria Predilă: Mulți medici se plâng de lipsa timpului, alții poate nu sunt buni comunicatori și din această cauză apar deficiențe în relația medic-pacient.
Carmen Burloiu: Contează foarte mult să ai o relație bună cu pacientul, pentru că altfel nu poți să ai succes în tratament și rezolvarea unui caz. Pacientul trebuie să aibă încredere în tine, să vină să îți spună tot ce îl supără și tu să poți să îl ajuți, altfel nu se poate.
„Pacienții cu boli neuromusculare sunt niște oameni speciali. Mulți nu au o afectare cognitivă, sunt niște oameni foarte deștepți, care pot să fie utili, în ciuda deficitului motor pe care îl au”
Ana-Maria Predilă: Media10 derulează în această perioada campania „Povești din lumea celor rari” prin care ne dorim să informăm și să conștientizăm oamenii cu privire la bolile neuromusculare. Ce ar trebui să înțelegem mai mult despre bolile neuromusculare și tot parcursul de îngrijire al acestor pacienți?
Carmen Burloiu: Societatea ar trebui să înțeleagă că acești copii sunt speciali și au nevoi deosebite. Medicina a progresat foarte mult și pentru unele dintre bolile neuromusculare au apărut terapii noi, inovatoare, cum sunt cele pentru amiotrofia spinală și distrofia musculară duchenne cu o anumită mutație genică. În lume sunt în curs de a primi recomandări de tratamente și alte boli neuromusculare. Ele nu au ajuns la noi, sunt în stadiu de cercetare clinică. Speranța de viață a acestor pacienți s-a ameliorat, dar societatea noastră nu este încă pregătită să îi primească, fie că sunt copii sau adulți. În general, oamenii evită se se uite la o persoană care are o dizabilitate motorie. Trebuie știut că pacienții cu boli neuromusculare sunt niște oameni speciali, mulți nu au o afectare cognitivă, sunt niște oameni foarte deștepți, care pot să fie utili, în ciuda deficitului motor pe care îl au. Acești pacienți au nevoie, în primul rând, să fie acceptați de societate și lumea să îi primească cu căldură, să nu îi izoleze. Ei au nevoie să iasă din casă, au nevoie de dispozitive pentru a putea ieși, începând de la fotoliu rulant, dar și cu posibilitățile tehnice de a ieși din casă efectiv. Este foarte greu pentru ei să iasă dintr-un bloc, să coboare scările, să iasă la o plimbare, de exemplu. În plus, au nevoie de asistare respiratorie. Au nevoie de niște dispozitive cu care este atenuată suferința lor și în anumite momente au nevoie de un aparat care să îi ajute pentru tuse. Ventilația non-invazivă este decontată de CAS, dar aparatul pentru asistarea tusei încă nu este decontat.
Au nevoie de o îngrijire multidisciplinară, nu numai neurologul este cel care se ocupă de astfel de pacienți, au nevoie de ortoped, de orteze, de acces la recuperare, iar recuperarea nu trebuie să se facă de două ori pe an, ci să fie permanentă. Poate pentru unii dintre ei este dificil să se ducă într-un centru de recuperare și ar trebuie găsite niște soluții prin care aceste servicii să fie oferite la domiciliu, constant.
