Noutăți și vești bune pentru pacienții cu distrofie musculară duchenne! Medicii neurologi precum și asociația de pacienți „Asociația Parent Project România pentru Distrofie Musculară” derulează mai multe proiecte ce vizează îmbunătățirea serviciilor medicale și de îngrijiri, de care beneficiază pacienții din România.
AUTOR: ANA-MARIA PREDILĂ
În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, o boală neuromusculară incurabilă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă.
Distrofia musculară este o boală care nu se vindecă, singura soluție pentru ca bolnavi să aibă o viață cât se poate de bună este să li se asigure ședințe de recuperare și asistență. Piedicile și deruta bolnavului încep încă dinainte de a fi diagnosticat.
Curs online pentru medicii pediatri și medicii de familie cu privire la distrofia musculară duchenne
Pacienții ajung greu la medic. De aceea este nevoie ca, în principal, medicii de familie și pediatrii să recunoască simptomele și să înceapă cât mai devreme îngrijirea pacientului. În acest sens, dr. Niculina Butoianu, neurolog pediatru în cadrul Spitalului Clinic de Psihiatrie „Profesor Dr. Alexandru Obregia”, a anunțat în cadrul Conferinței Societății Naționale de Neurologie Pediatrică faptul că, în curând, o să fie lansat un curs online pentru medicii pediatri și medicii de familie cu privire la distrofia musculară duchenne.
„O să facem și un studiu, ne-am propus să evaluăm băieții cu întârziere în dezvoltare, astfel încât să depistăm precoce acești pacienți. Am tradus împreună cu asociația de pacienți ghidul actualizat pentru copii și urmează să îl publicăm”, a spus dr. Niculina Butoianu.
Standarde de îngrijire la nivel mondial
Distrofia musculară este o boală care nu se vindecă. Singura soluție pentru ca bolnavi să aibă o viață cât se poate de bună este să li se asigure ședințe de recuperare și asistență. De aceea, este foarte important, atât pentru specialiștii interesați, cât mai ales pentru familiile afectate, să aibă acces la informații relevante și valoroase privind metodele moderne de diagnostic și îngrijire, acreditate la nivel mondial.
„Suntem foarte aproape să finalizăm și standardele de îngrijire, astfel încât să reușim să facem un protocol adaptat României”, a spus dr. Niculina Butoianu.
