Îngrijirea paliativă este un capitol subdezvoltat în sistemul de sănătate românesc. În prezent, este acoperită doar 8% din nevoia românilor de servicii paliative. Acest tip de îngrijire intervine atunci când pacienţii nu mai răspund la tratament curativ. O echipă de specialiști luptă să asigure, în ultimele luni de viață, un trai fără multă durere atât pentru bolnavi, cât și pentru familiile lor. În multe țări ale lumii, îngrijirea paliativă câștigă din ce în ce mai mult teren.
Există și în România medicii care luptă să le ofere pacienților accesul la îngrijiri paliative. Este cazul dr. Carmen Marcu, care a pus pe picioare, la Spitalul Judeţean de Urgenţă (SJU) din Târgovişte o secție de îngrijiri paliative unde aproximativ 300 de pacienți primesc lunar, îngrijiri. Cum a reușit?
AUTOR: ANA-MARIA PREDILĂ
În România sunt bolnavi despre care nu îşi aduce nimeni aminte, deşi suferă de boli incurabile. Cancerul și bolile neurologice sunt doar câteva dintre ele. Pentru mulţi dintre ei coşmarul începe după ce primesc diagnosticul şi medicul le spune că nu se mai poate face nimic, iar familia îşi duce bolnavul acasă, unde nu ştie ce îngrjiri să-i acorde.
Dr. Carmen Marcu este unul dintre medicii care ne arată că SE POATE să oferim o șansă acestor bolnavi, chiar și în țara lui nu se poate. Este medic specialist la secţia de Îngrijiri Paliative, SJU Târgovişte și medicul care a reușit să pună pe picioare una dintre puținele secții de paliație din sistemul de sănătate de stat. Aici pacienții sunt consiliați și ajutați să treacă mai ușor peste cele mai grele momente ale vieții. Sunt primiți cu o vorbă bună, cu mângâiere și grijă.
Secția rezistă cu sprijinul comunității
Ideea și îndârjirea de a înființa o secţie de paliație a venit din nevoia pacienţilor, în special, a celor oncologici pe care îi întâlnea în UPU și care aveau dureri foarte mari. Se simțea neputincioasă pentru că bolnavii avea nevoie de internare și îngrijiri speciale.
Așa că nu a mai stat pe gânduri și a trecut la treabă. În 2015 a pus pe picioare Secția de Îngrijiri Paliative. De la spital a primit pereții, de restul s-a ocupat singură, a bătut la uși și a găsit soluții.
„Secția pe care am reușit să o construiesc are 15 paturi, dar și un motto: viața este ca un zbor de fluture, este frumoasă, dar foarte scurtă. Am adunat acolo toată experiența mea și toți prietenii. În mare parte, este o secție făcută din sponsorizări, spitalul mi-a pus la dispoziție infrastructura, pereții, personalul . De aici am început să îmi chem prietenii, care au adus aparatură, paturi, televizoare, frigidere. Am creat o asociație, unde comunitatea din Dâmbovița donează 2%, prietenii de la teatru fac spectacole pentru noi, librăriile din oraș când au câte o lansare de carte ne ajută, o fabrică de hârtie ne aduce hârtie igienică și șervețele, iar anul trecut am reușit să cumpărăm propriul ecograf”, spune dr. Carmen Marcu.
Pacienții sunt întâmpinaţi în secție cu mesaje pozitive şi de feţe zâmbitoare, iar tratamentul pe care îl primesc este unul specific. O parte din banii vin de la CASA DE ASIGURĂRI DE SĂNĂTATE, cealaltă este acoperită din sponsorizări.
Ce este îngriirea paliativă
Îngrijirea paliativă este considerată o componentă a medicinei moderne care a apărut ca o cerință a exploziei demografice şi a proporţiei mari a populaţiei îmbătrânite care suferă de boli incurabile. Blocați de imposibilitatea de a vindeca anumite afecțiuni, specialiștii au dezvoltat îngrijirea paliativă, care reuşeşte să readucă în atenţie nevoile complexe ale pacientului incurabil. Îngrijirea paliativă înseamnă îngrijirea medicală, psiho-emoţională şi chiar spirituală a bolnavului, dar și a familiei acestuia.
„Durerea fizică o ameliorăm cu medicația antialgică, dar rămâne problema socială, psihologică și cea spirituală”
Dezvoltarea acestui tip de îngrijire a plecat de la ideea că mulţi pacienţi se simt abandonaţi de doctorii lor la sfârşitul vieţii și că ideal ar fi ca medicul să rămână centrul echipei care alină suferinţa atunci când vindecarea nu mai este posibilă.
„Nu vorbim de o boală, ci de un om, un suflet, o personalitate, care are sentimente, emoții, gânduri, o familie”
Multe state au înțeles că suferința fizică și psihică a bolnavilor a căror boală se află în ultimele stadii poate să fie alinată cu ajutorul medicinei paliative.
„Îngrijirea paliativă o oferim tuturor pacienților cu boală cronică evolutivă, nu numai în stadiile terminale. Noi, specialiștii în îngrijire paliativă, ar trebui să fim alături de pacienți încă de la diagnosticarea unei boli cornice, pentru că avem un alt tip de abordare: acela de a trata pacientul din punct de vedere holistic. Nu vorbim de o boală, ci de un om, un suflet, o personalitate, care are sentimente, emoții, gânduri, o familie.De aceea, abordarea pacientului în paliație este abordarea durerii totale. Durerea fizică o ameliorăm cu medicația antialgică, dar rămâne problema socială, psihologică și cea spirituală. În momentul în care pacientul intră în cabinet și trebuie să îi dai o veste legată de o boală gravă, viața lui se dărâmă în acel moment. Numai pronunțarea cuvântului „cancer” distruge tot”, spune dr. Carmen Marcu.
„Comunicarea este extrem de importantă pe toată perioada îngrijirii, pacienții trebuie să știe că nu sunt singuri”
În astfel de situații, comunicarea medicului cu pacientul este extrem de importantă, susține dr. Carmen Marcu.
„Comunicarea este extrem de importantă. Dacă nu știm cum să îi dăm pacienților vestea legată de o boală gravă, și noi, medicii nu suntem pregătiți să le spunem ce și cum trebuie, să le prezentăm și soluțiile și faptul că le putem ameliora simptomele și că suntem lângă ei, distrugem vieți. Dacă nu știm cum să comunicăm, pacientul intră într-o stare de negare totală. Pacienții își pun tot felul de întrebări, unii sunt părinți unici, își fac griji pentru copiii lor. Durerea lor sufletească este mult mai mare decât cea fizică pentru care avem soluții. Comunicarea este extrem de importantă pe toată perioada îngrijirii, pacienții trebuie să știe că nu sunt singuri. În momentul acesta, în cea mai mare parte, bolnavii se simt singuri în fața bolii și apelează la internet, nu știu unde să se ducă pentru că nu avem să le oferim un traseu foarte clar”.
„Bolnavii trebuie să știe că sunt importanți și că vom fi lângă ei până în ultimul moment”
Echipa de paliație formată de dr. Carmen Marcu la SJU Târgoviște este formată din medic, asistenți medicali, infirmieri, psihologi, asistentul social care se ocupă de toate aspectele sociale al bolnavului cronic, un conducător spiritual, un om căruia poate să i se destăinuie și mulți voluntarii.
„Noi nu știm să facem un traseu foarte clar al pacientului. Bolnavii trebuie să știe că sunt importanți și că vom fi lângă ei, până în ultimul moment. Ei trebuie să fie convinși că facem tot ce se poate pentru ei”, explică dr. Marcu.
„Trebuie să adăugăm viață zilelor atunci când numai putem adăuga zile”
În secția de îngrijiri paliative și familia bolnavului este îngrijită și consiliată.
„Îngrijirea paliativă se ocupă și de familie, care nu trebuie uitată, neglijată. Și ei eu nevoie de susținere pentru că și ei vor avea o pierdere. Ne ocupă de ei. Starea de doliu este absolut normală, este stare de pierdere, trebuie să avem răbdare să îi ascultăm. Ei au nevoie de ajutor, pentru că altfel vor face un doliu patologic”, spune medicul.
Dr. Carmen Marcu a prezentat importanța îngrijirilor paliative și a colaborării și comunicării medic-pacient, în cadrul conferinței de Regionale de Cancer Bronhopulmonar, organizată de dr. Alin Demetrian, dr. Meme Eustațiu și compania HOUSTON NPA, la Severin și spune că: „Trebuie să adăugăm viață zilelor atunci când numai putem adăuga zile”.
