Campanii Interviu Povești din lumea celor rari

Dr. Amelia Dobrescu: „Avem pacienți din toată țara și din Republica Moldova, care vin în Craiova pentru că sunt bine tratați și pot să aibă un dialog cu medicul”

Dr. Amelia Dobrescu este medic primar genetică medicală, în cadrul Centrului Regional de Genetică Medicală (CRGM) Dolj, dar și lector universitar la UMF Craiova.
Profesionistă. Corectă. Mereu atentă la nevoile pacienților, dr. Amelia Dobrescu a creat în jurul său una dintre puținele echipe multidisciplinare din țară pentru îngrijirea pacienților cu boli neuromusculare.
Spune că medicul trebuie să fie mereu în slujba pacientului și să îi ofere toate șansele la prevenție, diagnostic și îngrijire de cea mai bună calitate.
Pacienții găsesc aceste lucruri în Craiova și de aceea vin din toată țara și unii chiar și de peste granițe, la doamna doctor Dobrescu și echipa sa.
Într-un  interviu, dr.Amelia Dobrescu ne vorbește despre cât de important este ceea ce se întâmplă la CRGM, condus de dr. Mihai Ioana, ce înseamnă bolile neuromusculare și care sunt nevoile pacienților și ale familiilor care îi îngrijesc.
Acest articol face parte din campania Media10 „Povești din lumea celor rari” susținută de Asociația Parent Project, TopGel și VitalAire. 

Ana Maria Predilă: Genetica este o specializare medicală despre care nu se știu foarte multe detalii. Cu ce se ocupă genetica medicală?

Dr. Amelia Dobrescu: Genetica medicală se ocupă cu diagnosticul bolilor genetice, mai puțin cu tratamentul acestora. Ea poate stabili un diagnostic clinic, de laborator, chiar înainte de nașterea unui om. Diagnosticăm boli genetice din perioada prenatală până la vârste foarte înaintate, pentru că există și boli genetice care debutează chiar și la 70 ani, de exemplu o serie de demențe. Ne ocupăm cu diagnosticul persoanei care suferă de o boală genetică, dar și cu diagnosticul pentru întreaga familie a acestuia. Noi, spre deosebire de alte specialități, în momentul în care avem un bolnav afectat de o boala genetică, ne ocupăm de întreaga sa familie. Suntem datori să evaluăm riscul ca aceea boală să mai existe nemanifest și la alți membri ai familiei. Suntem datori să facem o prevenție a recidivei bolii respective în aceea familie.

„Noi în genetică, de obicei, nu prea funcționăm în privat, suntem atașați foarte mult de sistemul de stat, tocmai pentru că încercăm să ajutăm pacienții. Analizele genetice sunt extrem de costisitoare”

Ana Maria Predilă: Este un domeniu destul de vast și nișat. La nivel național sunt puțini medici care se ocupă de genetica medicală?

Dr. Amelia Dobrescu: Ne-am mai înmulțit. În ultimii doi-trei anii au venit serii destul de numeroase de rezidenți. Noi, la Craiova, am avut cred că zece locuri la specialitate, anul acesta cred că tot cam zece, deci nu mai suntem atât de puțini. Ideea este că sunt oameni foarte tineri, care au nevoie de timp să se formeze, și au nevoie și de locuri specializate, pentru că genetica nu poate să funcționeze într-o policlinică oarecare. Noi în genetică, de obicei, nu prea funcționăm în privat, suntem atașați foarte mult de sistemul de stat, tocmai pentru că încercăm să ajutăm pacienții. Analizele genetice sunt extrem de costisitoare. Sunt laboratoare private care fac aceste analize contra cost, dar noi încercăm să dezvoltăm sistemul de stat, astfel încât pacienții să beneficieze măcar de o analiză gratuită, dacă oricum un tratament curativ nu există.

„Lumea nu înțelege ce înseamnă această boală genetică, și anume, că există un defect la nivel celular, care nu poate să fie scos de acolo cu niciun fel de medicament”

Ana Maria Predilă: Pacienții ajung destul de greu la un medic genetician tocmai pentru că nu știu că există această specializare medicală sau nu se gândesc că ar putea fi vorba de o boală genetică?

Dr. Amelia Dobrescu: Lumea nu are prea multă informație despre bolile genetice. De obicei, nu neapărat surprinzător, ei nu vin să își afle diagnosticul, ci ca să își afle tratamentul. Lumea nu înțelege ce înseamnă această boală genetică, și anume, că există un defect la nivel celular, care nu poate să fie scos de acolo cu niciun fel de medicament. Aici este partea dificilă, pentru că, noi suntem „niște medici de boli incurabile, până la urmă”. 

Centru Regional de Genetică Medicală din Craiova, șansă pentru pacienți

Ana Maria predilă: Cum lucrați în Craiova pentru că nu există încă o secție în cadrul Spitalului Județean de Urgență Craiova, ci doar Centrul Regional de Genetică Medicală (CRGM) Dolj, condusă de dl.doctor Mihai Ioana, un medica care s-a luptat foarte mult să existe acest centru în Craiova.

Dr. Amelia Dobrescu: Va exista. Noi la genetică funcționăm sub forma Centrului Regional de Genetică Medicală Oltenia. La Craiova este sediul principal, centru care cuprinde mai multe centre mici, care sunt în curs de dezvoltare. Deocamdată primul dintre ele este la Craiova și cuprinde un laborator de genetică medicală, un ambulator, în cadrul Spitalului Clinic Județean din Craiova, și va avea și o secție cu paturi, cu internări de zi și continue, atât pentru copii, cât și adulți. Deocamdată este în stadiul de proiect, în sensul că, este deja aprobat de către Minister. Urmează să ne apucăm de refacerea spațiului.

„Avem o mare expertiză pentru bolile neuromusculare, și într-adevăr avem adresabilitate de la nivel național”

Ana Maria Predilă: Există șase centre regionale de genetică medicală la nivel național, iar unul dintre ele este la Craiova și deservește toată zona Olteniei. Ce înseamnă munca în CRGM Dolj?

Dr. Amelia Dobrescu: Noi în țară suntem cumv împărțiți pe grupuri de patologii. În Craiova, suntem foarte bine organizați pe diagnosticul prenatal pentru care colegii mei, coordonați de doctorii Ioana Mihai și Florin Burada, colaborează cu medicii din secțiile de ginecologie și facem diagnosticul prenatal. Avem o mare expertiză pentru bolile neuromusculare, și într-adevăr avem adresabilitate de la nivel național și această parte îmi revine mie. Ideea de bază este că, în genetică nu se poate ca într-un singur centru să se facă toată patologia pentru că este foarte vastă. Sunt peste 10 mii boli genetice, extrem de variate, începând cu simptomatologia și terminând cu vârstele de debut. Practic, este imposibil să se ocupe un singur centru și este mai bine să fim supraaspecializați, astfel încât să fim la curent cu toate noutățile, pentru că, în genetică lucrurile evoluează fabulos. Ne este greu să ținem ritmul cu tot ce se întâmplă la nivel internațional.

„Majoritatea bolilor genetice sunt multisistemice, adică nu vom avea afectat doar un organ, ci mai multe, și, de obicei, este nevoie de o echipă multidisciplinară care să urmărească pacientul toată viața lui”

Ana Maria Predilă: Pentru un diagnostic corect este nevoie de o dotare cu aparatură modernă. Este de apreciat faptul că echipa de geneticieni din Craiova reușește să facă lucruri extraordinare și importante pentru pacienți, chiar și cu puținul pe care îl au. Cum reușiți?

Dr. Amelia Dobrescu: Ne străduim să oferim pacienților cât mai multe analize gratuite, prin diversele programe naționale care sunt în desfășurare, astfel ca pacientul să mai scadă din cheltuieli pentru că după ce se anunță diagnosticul urmează partea cea mai grea, inclusiv din punct de vedere financiar, pentru că este o boală pe viață, iar pacientul va avea nevoie de îngrijire permanentă. Majoritatea bolilor genetice sunt multisistemice, adică nu vom avea afectat doar un organ, ci mai multe, și, de obicei, este nevoie de o echipă multidisciplinară care să urmărească pacientul toată viața lui.

O echipă de profesioniști la CGRM Dolj

Ana Maria Predilă: Cum arată echipa de la Centrul de Genetică din Craiova, câți medici și rezidenți sunt?

Dr. Amelia Dobrescu: Suntem trei medici primari, medici specialiști cred că sunt cinci, șase și foarte mulți rezidenți, în diverși ani de pregătire, avem în jur de 15-20 rezidenți. Echipa este completată de oamenii din spate care ne ajută foarte mult, cei care fac partea practică a acestor analize. Avem echipă de biologi, tehnicieni, asistenți medicali, care ne ajută atât în clinică, cât și în laborator. Fiecare dintre noi, în funcție de aria de interes, colaborăm cu ginecologia, cardiologia, pediatria.

EMISIUNE DR. AMELIA DOBRESCU

Ce trebuie să știm despre bolile neuromusculare

Ana Maria Predilă:  Vă ocupați de pacienții care suferă de bolile neuromusculare. Ce ar trebui să știm despre aceste afecțiuni?

Dr. Amelia Dobrescu: Bolile neuromusculare reprezintă o categorie de boli destul de largă, undeva peste 60-70 boli, care afectează sistemul muscular, fie mod direct, fie sistemul nervos. Unele sunt musculare pure, altele au o afectare  musculară, ca urmare a deficienței funcționării sistemului nervos. La nivel național lumea când vorbește de bolile neuromusculare, se referă, de obicei,  la distrofia musculară. Însă, nu toate  bolile neuromusculare sunt distrofii nu toate sunt neapărat extrem de invalidante sau că duc spre deces. Este foarte important să le clasifică, pentru că foarte multe dintre ele, sunt boli genetice neuromusculare și este foarte important ca noi să cunoaștem defectul genetic care a dus la această boală, ca să putem face prevenție și eventual să încadrăm pacienții în diverse studii clinice, care sunt în desfășurare la nivel internațional, pentru terapiile acestea genice. Bolile neuromusculare sunt un calup mare de boli care afectează o persoană încă din mica copilărie, încă din primele zile sau săptămâni de viață. O patologie extrem de severă, care debutează în felul acesta este amiotrofia spinală, de tip I, pentru care a apărut un tratament, care ajută copilul cu aproape nicio șansă de supraviețuire, într-un copil aproape normal.

Ana Maria Predilă: Care sunt cele mai frecvente boli neuromusculare pe care le întâlniți?

Dr. Amelia Dobrescu: De departe, cea mai frecventă este distrofia musculară Duchenne, care se întâlnește numai la băieți. Incidența este situată undeva 1 la 3500 de nou născuți de gen masculin. Ea nu ține cont de rasă și de multe ori este o chestie întâmplătoare, nu se transmite de la mamă. Este dată de mutațiile unei gene foarte mari, care este a doua genă ca dimensiune din organism, și normal ca atunci când avem un fir foarte lung, probabilitatea ca acesta să se înnoade sau să se rupă în mai multe locuri este mai mare decât dacă am avea un fragment scurt. De aceea are o incidență foarte mare, fără legătură cu nimic.

În Craiova se face diagnostic prenatal pentru bolile genetice

Ana Maria Predilă: Există posibilitatea să depistăm prenatal o astfel de afecțiune prenatal?

Dr. Amelia Dobrescu: Sigur. Condiția obligatorie este să știm de existența bolii, asta înseamnă că trebuia să fi existat un precedent în cadrul familiei și să fi fost și diagnosticat, astfel încât noi să știm exact mutația. Se poate face lucrul acesta pentru orice altă boală genetică. În familiile în care am avut o boală genetică deja, facem analize genetice, după care putem să aplicăm un diagnostic prenatal, astfel încât părinții să aibă posibilitatea de a alege dacă păstrează sau nu un copil care va avea o boală genetică.

Ana Maria Predilă: Deși distrofia musculară este considerată o boală rară, nu este chiar așa pentru că avem destul de multe cazuri și în Dolj și în țară. Aveți o relație destul de apropiată cu copiii și familiile lor?

Dr. Amelia Dobrescu: Cu această patologie mi-a început eu cariera, diagnosticând genetic un băiețel cu o astfel de boală și am păstrat o legătură strânsă cu comunitatea și cu asociația de părinți, care face foarte multe pentru copiii cu distrofie musculară Duchenne, și mai nou și pentru copiii cu alte boli neuromusculare. Bolile neuromusculare au o simptomatologie care se întrepătrunde de la o boală la alta, tot despre deficiență musculară vorbim, tot despre complicații respiratorii, uneori complicații cardiace ș.a.m. la toate, și atunci chiar dacă copii nu au aceeași boală neuromusculară, părinții se regăsesc.

Ana Maria Predilă: După distrofia musculară care este o altă boală neuromusculară frecvent întâlnită în Dolj?

Dr. Amelia Dobrescu: Este amiotrofia, care v-am spus că este o boală neuromusculară. Este o afectare de motoneuron, nu este musculară pură. Distrofia facio-scapulo-humerala  este destul de frecventă, însă la noi nu prea se adresează lumea. Aș putea să vă dau o statistică sau o incidență la nivel internațional, însă în România nu avem o astfel de statistică.

Din păcate, nu avem expertiză la nivel național, se pierd foarte mulți ani în care nu li se spun nici un diagnostic”

Ana Maria Predilă: De ce nu ajung acești pacienți la medic? În alte țări lucrurile sunt mai organizate din acest punct de vedere, chiar și când vorbim despre boli genetice, neuromusculare?

Dr. Amelia Dobrescu: Da, sunt mai organizate, dar să nu ne imaginăm că sunt câinii cu covrigi în coadă nici la ei. Eu am avut norocul să lucrez în străinătate în centre de boli neuromusculare. Străinii sunt foarte organizați în centrele de expertiză. La noi nu ajung pentru că sunt niște boli, care de foarte multe ori, se instalează încet, pacientul aproape că nu remarcă că a început să aibă o dificultate motorie, mai ales că simptomele nu sunt dureroase. Noi, românii, mergem la medic când ne sar ochii de la dureri de măsele. Ei ajung la medic foarte târziu, când deja efectiv nu mai este posibilitatea de a se mișca pe anumite grupe musculare. Atunci începe o plimbare între medicii neurologi, reumatologi. Din păcate, nu avem expertiză la nivel național, se pierd foarte mulți ani în care nu li se spun nici un diagnostic. De foarte multe ori li se dă un diagnostic, despre care v-am spus, distrofia musculară progresivă, sunt trimiși acasă pentru că este incurabilă și nimeni nu își mai bate capul. Oamenii se retrag acasă acceptându-și degradarea, se ajunge uneori într-un scaun cu rotile și aici filmul s-a terminat. În momentul acela nici nu mai caută diagnostic și de multe ori  nici nu li se spune că este o boală genetică. 

Pacienții cu boli neuromusculare dezorientați și descurajați

Ana Maria Predilă: Totul ar trebui să plece de la medicul de familie fiind cel care ar trebui să recunoască niște simptome și să îndrume pacientul către un medic de specialitate?

Dr. Amelia Dobrescu: În străinătate medicul neurolog, de obicei, are o supraspecializare în boli neuromusculare. Este foarte greu ca un medic de familie, dar ar trebui să sesizeze că este o problemă să-l trimită măcar la neurolog. Eu recunosc că neurolog uneori ar trebui să fie un pic mai scrupulos. De multe ori și asta este o problemă, adică „nu ne batem capul”. Eu am o colaborare foarte bună în Craiova cu medicii neurologi. Sunt doamnele doctor de la neurologie pediatrică, dar și doamna doctor Dorina Iovănescu, de la Spitalul Județean, cu care colaborez foarte bine și au competența necesară, dar și dorința de a face ceva mai mult pentru pacienți.

Echipă multidisciplinară pentru pacienții cu boli neuromusculare, în Craiova

Ana Maria Predilă: În Craiova există una dintre puținele echipe multidisciplinare din țară pentru pacienții cu boli rare, boli neuromusculare. Cum s-a constituit această echipă multidisciplinară și cum lucrați?

Dr. Amelia Dobrescu: Este obligatoriu în genetică pentru că o boală genetică este una multisistemică, în care de foarte multe ori sunt implicate și afectate mai multe aparate și sisteme. În aceste condiții avem nevoie de o echipă multidisciplinară. Noi am reușit să facem pentru patologia neuromusculară, este adevărat, cu sprijinul asociației de părinți Parent Project pentru Distrofia Musculară Duchenne și cu ajutorul doamnei Isabela Tudorache, care a reușit prin eforturile propri și ale asociației, să strângă niște fonduri cu care să încurajeze medici să se formeze în această direcție. Astfel încât eu ca genetician să pot să am un dialog în cunoștință de cauză despre aceste boli cu medicii care vor consulta pacienții noștri afectați de boli neuromusculare. Cu ajutorul asociației o echipă de medici au fost trimiși fiecare în funcție de specialitatea lor în diverse centre de expertiză pe boli neuromusculare la nivel european: în Suedia, Franța, Italia, Germania, astfel încât acum avem o echipă extrem de valoroasă, cu cele mai bune intenții. Contează foarte mult ca pe lângă pregătire să nu obosești niciodată, să nu te plictisești niciodată, să nu fii ocupat în momentul în care pacientul are nevoie de tine, mai ales că vorbim despre pacienți care vin din toate colțurile țării. Echipa noastră este formată din doamna doctor Ileana Petrescu, de la pediatrie, dr. Anda Ungureanu, cardiolog, dr. Corina Dovan, pneumolog, dr. Bogdan Cătălin, neurolog,  îl avem și pe doctor Gherghina, care se ocupă de recuperarea paciențillor noștri.

„Este foarte important ca pacientul să plece acasă cu telefonul medicului, e greu pentru medic asta, dar pentru el este liniștitor să știe că poate să-l sune și să-i sună ce i s-a întâmplat”

Ana Maria Predilă: De cele mai multe ori pacienții sunt dezorientați și nu știu în momentul în care au un astfel de diagnostic cui să se adreseze și ce să facă, pot să apeleze la dumneavoastră și îi îndrumați către restul echipei medicale?

Dr. Amelia Dobrescu: De obicei, așa se întâmplă, se face o internare de o zi, două sau cât este nevoie, timp în care pacientul trece prin toate serviciile despre care v-am amintit, în mod obligatoriu, pentru că acestea sunt apanajul bolilor neuromusculare, dar merg și în alte servicii dacă este necesar. Această evaluare se face cam o dată pe an, acum depinde de stadiul evolutiv al bolii. Pacientul pleacă acasă atât cu tratamentul de întreținere, cât și cu analizele efectuate. Noi păstrăm aceste evaluări, astfel încât anul următor în care se adresează știm din ce punct plecăm. O deficiență a sistemului medical românesc este aceea că pacientul nu are un dosar continuu pentru bolile cronice. Pacientul la fiecare internare are o altă fișă, în care se reiau lucrurile din ce își aduce aminte pacientul, din rezultatele pe care le mai are. Noi păstrăm aceste fișe, iar pacienții sunt foarte mulțumiți pentru că echipa știe ce să facă, și vorbim un limbaj comun. Nu există ca eu să spun ceva, iar cardiologul altceva. În acest fel pacientul este securizat, capătă încredere. Noi medicii, colaborăm și ne consultăm.Avem pacienți din toate orașele țării, din republica Moldova, care revin pentru că sunt foarte bine tratați și că pot să aibă un dialog cu medicul. Este foarte important ca pacientul să plece acasă cu telefonul medicului, e greu pentru medic asta, dar pentru el este liniștitor să știe că poate să-l sune și să-i sună ce i s-a întâmplat.

Pacienții cu boli neuromusculare au nevoie de comunicare cu medicul 

Ana Maria Predilă: Am vorbit cu unul dintre tinerii care are distrofie musculară Duchenne, Petru, și îmi spunea că pentru ei contează foarte mult comunicarea și colaborarea cu medicul și că se simt extraordinar.

Dr. Amelia Dobrescu: Asta este o deficiență a sistemului medical românesc. De multe ori în consultația cu un tânăr medicul nu i se adresează.  Să faci abstracție de el numai pentru că este într-un cărucior cu rotile mi se pare extrem de trist. Mie mi se pare că avem mult de umblat la atitudinea noastră față de pacienți, care nu sunt un obiect sau o cantitate neglijabilă. Nu. Pacientul este cel mai important, iar eu trebuie să știu să comunic cu el astfel încât să obțin toată informația de care am nevoie, să am sprijinul lui în tot ce voi întreprinde ca terapie. Dacă nu ai colaborare din partea pacientului nu faci nimic, vorbești ca în fața unui zid. El se duce acasă și nu face, iar atunci se poate considera că ți-ai ratat actul medical.

„Trebuie să înțelegem că noi suntem în slujba pacientului”

Ana Maria Predilă: Este foarte importantă comunicarea și cred că și medicii încep să își dea seama de acest lucru pentru că știu că, de exemplu, că medicii din cadrul Sindicatului Medicilor Promedica, din Craiova își doresc să demareze o campanie națională în sensul acesta prin care să conștientizeze medici asupra importanței comunicării medic-pacient. Sunt foarte multe plângeri de malpraxis, iar din discuțiile cu medicii de la Comisia de Malpraxis din Cadrul Direcției de Sănătate Publică, aflăm că multe dintre acestea ar putea fi evitate dacă ar exista comunicare.

Dr. Amelia Dobrescu: Exact. De multe ori se ajunge la aceste reclamații nu neapărat pentru chestii foarte grave. Lipsa dialogului duce la supărare, la frustrare, și atunci apare un război al orgoliilor. Pacientul este revoltat, medicul nu știe să gestioneze situația. Trebuie să înțelegem că noi suntem în slujba pacientului,  noi trebuie să știm să gestionăm situația, dacă cel din fața noastră, dintr-un motiv sau altul, are o problemă sau poate chiar o deficiență de comunicare. Un pacient poate fi înțeles. Tu ești medic nu doar ca să tratezi doar o afecțiune fizică, tu trebuie să gestionezi și instabilitatea emoțională, pentru că asta înseamnă boala, indiferent de cât de simplă nu ar fi ea.

„Pacienții nu au și o deficiență cognitivă neapărat, au deficiență motorie, în rest, sunt oameni de cele mai multe ori extrem de inteligenți, iar societatea nu le oferă acces la multe activități”

Ana Maria Predilă: Pacienții care suferă de boli incurabile au nevoie cel mai mult de înțelegere, susținere și sprijin din partea noastră. Este destul de important să înțelegem nevoile acestor copii care suferă de boli neuromusculare.

Dr. Amelia Dobrescu: Este foarte important pentru ei, pentru că așa cum spus-o anterior, ei nu au și o deficiență cognitivă neapărat, au deficiență motorie, în rest, sunt oameni de cele mai multe ori extrem de inteligenți, iar societatea nu le oferă acces la multe activități. Ar trebui să începem cu școala, care este primul pas, ulterior, dacă se poate să avem și un cinema cu acces, dacă am avea și trenuri cu rampă, autobuze, numai că asta este un vis îndepărtat. Accesul în școala ar fi foarte importantă, pentru că copilul se simte exclus, încă de la început, prin faptul că el rămâne în fața unor scări. Cum să se integreze el într-un colectiv care îl exclude de la început, care nu îl lasă nici măcar să intre. Aici ar trebui intervenit. De ce nu este obligatoriu ca toate școlile să aibă o rampă? Deja ar fi un prim pas. Ei nu au nevoie de amenajări neapărat extrem de speciale. Acum băncile nu mai sunt fixe, se poate duce căruciorul în fața unui pupitru astfel încât copilul să poată sta. Atunci se simte și el altfel și este privit altfel pentru că e într-o normalitate.

Cum arată planul de îngrijire al bolnavilor cu boli neuromusculare

Ana Maria Predilă: Vă rog să ne explicați ce înseamnă îngrijirea pacientului cu boală neuromusculară, pentru că zilnic au nevoie de tratamente, de tot felul de activități de recuperare care să-i ajute să aibă o viață cât de cât normală. Cam cum arată acest plan de îngrijire și cât suportă din acest plan de îngrijire statul și părintele?

Dr. Amelia Dobrescu: La ora actuală părintele suportă cam tot. Foarte puțin suportă statul sau dacă suportă  este teoretic, pe hârtie. Din câte știu eu, teoretic, statul ar trebui să suporte școlarizare la domiciliu, îngrijitorul pacientului. Nu știu câți îngrijitori specializați de genul acesta avem. Nu vorbim aici despre o îngrijire oarecare, trebuie să fie un personal care să știe ce să facă cu persoana respectivă: să o hrănească, să-i asigure o igienă, la școlarizare la fel, nu putem să-i aducem un profesor care nu are răbdare sau căruia nu-i convine că este acolo. Ca îngrijiri, în afară de evaluările anuale, pe care ei trebuie să le facă obligatoriu, este vorba despre o îngrijire permanentă, care constă în kinetoterapie, în special. Este singura modalitate care poate să asigure o încetinire bolii și o prezervare a unei stări cât mai bune, astfel încât în momentul în care apare un tratament inovativ, persoana respectivă să fie într-o stare cât mai bună. Dacă el este foarte degradat, terapia nu se mai poate aplica. Este un lucru pe care trebuie să îl înțeleagă și părinții, care de multe ori sunt dezarmați și nu înțeleg de ce să mai facă asta, dacă boala oricum evoluează. Sunt patologii neuromusculare, în care prin kinetoterapie, poți să amâni sau chiar să eviți pierderea amulației. Mie mi se pare fabuloasă treaba asta. Dacă apar complicațiile respiratorii, au nevoie de un suport respirator. Se începe cu cel non-invaziv, pe perioada nocturnă, se continuă cu cel invaziv, în cazul în care se complică. Noi avem suportat de către stat o astfel de ventilație non-invazivă. Pacienții mai au nevoie de diverse tipuri de orteze, . Știu că o parte din ele sunt subvenționate de stat.

https://vitalaire.ro/
https://vitalaire.ro/
Ședințe de kinetoterapie pentru pacienții din Dolj, oferite cu sprijinul Parent Project și TOPGEL

Ana Maria Predilă: Asociația Parent Project derulează acum un program, cu sprijinul celor de la compania TopGel, astfel încât un kinetoterapeut ajunge acasă la copiii cu boli neuromusculare din Dolj și le oferă gratuit ședințe de kinetoterapie. Cât de important este?

Dr. Amelia Dobrescu: Sunt importante acest proiecte mici, chiar dacă se derulează pe o perioadă scurtă, pentru că, în primul rând fac foarte bine și îi ajută și pe părinți să înțeleagă care este importanța acestui act de recuperare și să își dorească să continue ulterior. Pe de altă parte, dacă promovăm astfel de gesturi, poate mai aud și alții. Nu trebuie să facă cineva totul. Este important să participăm fiecare pentru că putem să ajutăm cu câte ceva. Dacă fiecare stăm în colțul nostru, nu avem niciun fel de putere.

Articole recente

Bolile neuromusculare, diagnostic și management corect – Prof. univ. dr. Mimi Nițu, medic pneumolog

Redactia Media10

Vasile Cepoi, președintele ANMCS: „Incidenţa evenimentelor adverse asociate asistenţei medicale derminate de deficienţe de comunicare este destul de mare”

Redactia Media10

Spitalul din Buhuși a atras aparatură de 30 de miliarde lei, o echipă de medici tineri și se preocupă de comunicare cu pacienții

Redactia Media10

Lasa un comentariu

Acest sit folosește Akismet pentru a reduce spamul. Află cum sunt procesate datele comentariilor tale.