În urmă cu puțin timp vă spunem povestea unui bal organizat în doar trei săptămâni, dar care a reușit să ofere șanse, să achiziționeze un aparat de 6.000 de euro necesar pacienților care ajung la Spitalul Județean de Urgență Craiova, să arate că se poate, să salveze vieți.
⇓ Astăzi, reprezentanții Asociației Parent Project România au donat aparatul Spitalului Județean de Urgență Craiova atât de necesar bolnavilor.
„Celebrăm solidaritatea și coeziunea comunității pentru rezolvarea acestor lucruri care contează: viața și sănătatea celor dragi. Solidaritatea a facut diferența și credem că într-un context în care suntem înconjurați de știri negative, acesta este un mesaj care merită promovat. Credem, de asemenea, că acesta este un mod constructiv de a face activism social”, a declarat Isabela Tudorache, președintele Parent Project România.
Povestea achiziționării aparatului a început o data cu inițiativa organizării unui bal caritabil înainte de Crăciun. Organizarea balului, inițiată de Mihaela Nedelcu, a fost dedicată unei cauze pe care Asociatia Parent Project își dorea de multa vreme să o rezolve – echiparea Spitalului din Craiova cu un aparat de asistare a tusei, esențial în îngrijirea copiilor cu distrofii musculare. Cu sprijinul administratorului restaurantului Meliss Craiova și a altor sponsori precum Auchan Craiova, Tymbark România, balul a avut loc pe 14 decembrie într-o locație de poveste. Copii, părinți, cadre didactice, pacienți cu boli rare, artiști, reprezentanți ai mass-media au contribuit la atmosfera unui eveniment de care cu drag toți vom povesti și peste ani.
Scopul balului caritabil a fost strângerea fondurilor necesare achiziționării unui aparat de asistare a tusei pentru Spitalul Județean de Urgență Craiova. Totul a devenit realitate, iar începând de acum pacienții pot beneficia de aparat.
Aparatul Caugh Assist de care era mare nevoie la Spitalul Județean de Urgență Craiova nu este decontat de Casa de Asigurări de Sănătate și costă 6.000 de euro împreună cu câteva kituri individuale, în valoare de 48 de euro fiecare. La SJU Craiova există o echipă multidisciplinară de medici care au pus pe picioare secția de Boli rare, sunt medici geneticieni care fac parte din Centrul de Genetică Medicală Craiova și care luptă să ofere pacienților cu boli rare condiții decente de tratament și șansă la viață. Medicii aveau mare nevoie de acest aparat de asistare a tusei extrem de necesar în situații de urgență. În trecut, din cauza lipsei acestui aparat câțiva copiii au decedat, susțin părinții.
⇓ De ce este important aparatul
În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă. Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului până la invaliditate.
⇔ Distrofia musculară Duchenne este forma cea mai răspândită de distrofie musculară, afectând trei băieți din 1.000. Este o boală ereditară pentru care nu există tratament curativ. Medicamentele și terapiile existente în prezent pot doar să încetinească evoluția bolii. În unele cazuri, boala Duchenne se manifestă încă din stadiul embrionar, în altele, însă, ea apare după vârsta de trei sau patru ani. Copiii afectați necesită mai mult timp pentru a învăța să meargă decât în mod normal, au un mers legănat sau pe vârfuri. Boala evoluează rapid. În jurul vârstei de 12 ani, copiii își pierd capacitatea de a merge și sunt imobilizați în scaun cu rotile. La o treime dintre pacienți apar și dificultăți de vorbire.
