România suntem noi. La 100 de ani de la Marea Unire, Media10 face MAREA UNIRE a OAMENILOR MARI. Ei ne fac mândri. Ei ridică steagul peste hotare. Datorită lor România e frumoasă. Vă propunem să îi cunoaște, să le descoperim poveștile, să le mulțumim pentru munca și dăruirea lor, să îi încurajăm. Să ne inspirăm de la ei.
Au luptat ani la rând să creeze centre de tratament, să aducă noi terapii în țară, să formeze specialiști. În Europa există doar patru centre care oferă terapii pentru persoanele care suferă de boli rare. Unul dintre acestea se află în România, la Zalău. Omul-minune și „motorul“ a tot ce se întâmplă este Dorica Dan, președinta Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România, mama unei fete care suferă de o boală rară.
Totul a început în urmă cu 13 ani. Atunci s-a înființat în România Asociația Prader Willi. Și cum nici un lucru bun nu se face fără trudă, pentru membrii asociației au urmat dimineți și nopți de încercare. Nimic nu i-a oprit însă din dorința de a oferi o șansă pacienților, familiilor și medicilor care știu ce înseamnă să trăiești cu o boală rară.
Totul a plecat de la durerea unei mame care și-a dorit să își salveze fetița cu orice preț. Vocea caldă și în același timp hotărâtă, privirea pătrunzătoare, dar și mângâietoare a Doricăi te fac să îți dai seama că există îngeri și pe Pământ. Ea este Dorica Dan, mama unei fete care suferă de o boală rară. Oana este motivul pentru care face totul, ea îi dă puterea să se trezească în fiecare dimineață, să zâmbească, să treacă peste orice piedică, să lupte pentru toți pacienții cu boli rare.
„Mă numesc Dorica Dan, sunt mama Oanei, care a fost diagnosticată cu Sindrom Prader Willi şi datorită acestui lucru am decis să iniţiez în România Asociaţia Prader Willi şi Alianţa Naţională pentru Boli Rare“, sunt cuvintele femeii care și-a transformat viața într-un maraton al luptei pentru un trai mai bun al bolnavilor.
Dorica și Oana, fiica ei
Dorica Dan este psiholog. Împreună cu soţul ei a înfiinţat singurul centru din România care tratează bolile rare:
„Pentru unii înseamnă singurul loc, în afară de familie, unde merg în fiecare zi! Este un loc în care ei sunt primiţi cu drag, în care terapeuţii se ocupă cu plăcere de ei, părinţii găsesc aici locul în care pot să discute cu alţi părinţi“.
În cazul fiicei lor, diagnosticul a fost pus după 18 ani în care au umblat din spital în spital. Cu toate că medicii nu i-au dat nicio şansă, Oana a terminat liceul, iar acum este implicată în activitățile centrului.
„Fiica mea a fost diagnosticată greșit până la vârsta de 18 ani, când am făcut un test genetic în Italia şi ni s-a confirmat ca este vorba de SPW – Sindrom Prader Willi. La șase săptămâni de viaţă i se pusese diagnosticul de EIS – Encefalopatie Infantilă Sechelară şi am făcut tratament la Spitalul de Recuperare de la Dezna, judeţul Arad, de trei-patru ori pe an. La opt ani ai ei am participat la un curs Montessori şi o profesoară din Suedia mi-a spus că ea crede ca este vorba de SPW, dar au trecut zece ani până la confirmarea diagnosticului“, povestește Dorica.
Familia Dan a făcut pentru pacienții cu boli rare ceea ce nu au reușit să facă guverne. În România, bolile rare sunt greu de diagnosticat.
Asociația Prader Willi este implicată în multe proiecte de cercetare privind diferite boli și în același timp oferă informații și orientează pacienții către spitalele din țară sau centrele din străinătate unde pot fi ajutați să afle de ce boală suferă și care este tratamentul de care au nevoie.
„Desigur, ne confruntăm şi cu unele dificultăţi: lipsa finanţării coerente, mai ales atunci când eşti furnizor de servicii. În cazul nostru, a fost și este o provocare faptul că trebuie să călătorim (sediul nostru fiind în Zalău) atât la nivel naţional, cât şi internaţional. Uneori, comunicarea cu celelalte asociaţii de pacienţi este dificilă din cauză că fiecare organizaţie se concentrează pe afecţiunile şi nevoile membrilor săi, dar şi dialogul cu autorităţile este dificil, întrucât pentru acestea bolile rare nu sunt neapărat o prioritate“, adaugă Dorica Dan.
