Lipsă de educație. Sărăcie. Boală. Trăiesc în voia sorții. Fără speranțe. Sunt cinci copii care nu știu să numere sau să citească. Dar știu ce înseamnă boala. Petra are doar doi ani și jumătate și un diagnostic apăsător: tuberculoză. Este unul dintre copiii bolnavi ai lui Răgălie. E blondă. Micuță. Firavă. Aleagră prin curtea cu bolovani. Cade de fiecare dată. Și se ridică. Nu plânge. A trecut prin dureri și mai mari. În urmă cu o jumătate de an a ajuns în comă la Spitalul Județean de Urgență Craiova. După șapte zile de internare, o investigație amănunțită a scos la iveală diagnosticul. A fost transferată la Spitalul de Boli Infecțioase „Victor Babeș” din Craiova. Acolo a rămas internată mai bine de două luni. Acum ia tratament. Nu est contagioasă și are mare nevoie de operație. Tatăl muncește cu ziua, pe unde prinde, fac ce poate. E nevoie însă de mai mult.
♦ O poveste despre fața nefardată a României. Despre sărăcie. Mizerie. Medici care se se zbat pentru pacienții lor, dar și medici dezinteresați.
Răgălie și copiii – trei bolnavi de TBC într-o casă
Aici începe povestea familiei Coțofană, o familie în care tatăl, mătușa, fratele mai mare și acum Petra au primit același diagnostic care sperie pe oricine, tuberculoza (TBC). Răgălie e cap de familie.
I-am găsit în curtea mică a unei case cu două camere, din satul doljean Lișteava. Peste tot e praf. Și câini. Copiii stau lângă bunica. Mama i-a părăsit de două săptămâni. Bătrâna ne vede și se sperie. Ne întreabă rapid dacă suntem de la „Protecție”. Se mai liniștește când aude că suntem de la „jurnal”. Are grijă de cei cinci copii. Doi dintre ei sunt încă sub tratamentul care îi ajută să lupte împotriva tuberculozei. Bătrâna nu știe prea multe despre boala nepoților. Își aduce aminte însă cum „trăgeau să moară” înainte să ajungă la spital, la Craiova.
„Copiii sunt cu tratament. Vin fetele asistente și le aduc medicamente. Ne mai trimit la medicul de familie. Au făcut temperatură, vărsau și i-am dus la spital. Au stat în comă. A stat să moară Petra, acum, ultima dată”, spune bătrâna cu o voce răgușită.
Copiii se îmbolnăvesc de la adulții cu TBC
Tatăl copiilor, Răgălie, așa cum îl strigă lumea prin sat s-a îmbolnăvit primul. Muncea în Italia. A început să se simt din ce în ce mai slăbit, să vomite sânge. Nu a mers la medic până când a căzut din picioare. Așa a ajuns la un spital din Italia, l-au diagnosticat și a primit tratament. S-a întors acasă. În 2016 a urmat tratamentul împotriva TBC. A înțeles că e singura lui șansă să mai trăiască. Numai că boala s-a răspândit. Așa a ajuns și la copii. Este marea problemă a copiilor cu TBC din România. Cei mici nu transmit TBC. Sunt victimele nevinovate ale adulţilor, care nu merg la control atunci când se simt rău sau care abandonează tratamentul şi transmit boala.
Petra are nevoie de operație. Singurul medic din țară care o poate opera, refuză
Este o realitate asupra căreia medicii trag mari semnale de alarmă. Dr. Dorel Gheorghe, șeful secției de Pneumofiziologie Copii (PNF) din cadrul Spitalului de Boli Infecțioase Craiova spune că în cazul familei Coțofană focarul de infecție s-a transmis de la un membru al familie la altul.
„Au luat unii de la alții. Mai au o mătușă care și ea este tot bolnavă de TBC. Trei bolnavi de TBC într-o familie, fetița, Petra este a patra. Ea a făcut meningită TBC, am tratat-o”.
Medicul își aduce aminte că atunci când micuța a ajuns în secție, nu mânca, nu vorbea, nu putea să își miște mâinile.
„Era în comă. I-am dat tratamentul standard și corticoterapie. După o lună a început să vorbească, să își miște mânile, picioarele. I-am făcut CT inițial și are o ventriculomegalie internă cu risc de hidrocefalie, adică să i se umfle capul”, spune medicul.
„Nu am mai întâlnit un astfel de caz ca al Petrei până acum cu meningită, cu ventriculomegalie”
Petra este singurul caz de acest fel pe care dr. Dorel Gheorghe, medic primar pneumolog, l-a întâlnit în cariera sa medicală, de 25 de ani.
„Nu am mai întâlnit un astfel de caz ca al Petrei până acum cu meningită, cu ventriculomegalie. Am mai avut cazuri de meningită tuberculoasă, dar fără aceste complicații și s-au vindecat”, declară medicul.
Fetița cu păr blond are mare nevoie de intervenție chirurgicală. Există un singur medic în țară care ar putea să o opereze, dar care până în acest moment a refuzat pe motiv că nu operează copiii cu TBC, cu toate că dr. Gheorghe spune că fetița nu este contagioasă.
Unde pot duce complicațiilE bolii ? Stigmatizarea continuă să fie o problemă
În cazul ei, lichidul cefalorahidian se acumulează în exces, acesta presează creierul care se atrofiază și duce la deces.
„Am insistat de multe ori la prof. Tașcu, de la Spitalul de Neurochirurgie „Bagdasar Arseni” și ne-a refuzat. A sunat și directorul medical al spitalului, l-a refuzat și pe dânsul. Ne spune că nu bagă el lichid – cefalorahidian în peritoneu. I-am spus că este BK negativ, deci nu este lichid cefalorahidian infectat. Am insista de multe ori, dar ne-a refuzat mereu. A spus că el nu operează copil cu TBC, până nu se vindecă. Fata are deja cinci luni de tratament. E păcat de ea. În țară este singurul medic care face astfel de operații. Alții nu se bagă pentru că este vorba de neurochirurgie pediatrică. Am sunat și la spitale private, mi-au spus că nu au neurochirurg pediatru. Nu au vrut nici la Spitalul „Marie Curie”, spune dr. Gheorghe.
36 de copii cu tuberculoză, în Dolj
Meningita este o formă de tuberculoză. Tuberculoza poate să se manifeste pulmonar, la meninge, la rinichi.
Numărul copiilor din Dolj, unul dintre județele fruntașe în țară ca număr de pacienți, a mai scăzut, dar rămâne în continuare mare. În 2017 au fost înregistrate 36 de cazuri de copii cu tuberculoză. În 2013 erau 84 de cazuri, iar în 2008 medicii depistaseră 110 cazuri.
În total, copii și adulți, în primul sementru al acestui an au fost înregistrați 311 pacienți cu tuberculoză.
Oltenia este „campioană“ în Uniunea Europeană la TBC
Trei oameni mor zilnic la noi în țară din cauza tuberculozei. Oltenia este „campioană“ în Uniunea Europeană la TBC. O realitate cruntă care se traduce în pacienți chinuiți, nevoiți să facă din spital casă. Oameni zdrobiți de o boală de care în țările civilizate abia dacă se mai aude. În România nu avem programe de prevenție prin care cei care trăiesc cu bacilul să fie depistați la timp și tratați astfel încât să nu îi îmbolnăvească și pe alții. Suntem în linia întâi, fără apărare.
Tratamentul pentru bolnavii de tuberculoză este usturător pentru buzunarul statului român și greu de suportat. Prin implicarea unor medici, dar și a celor care luptă neobosiți pentru viața bolnavilor, reprezentanții pacienților, în România au fost atrase fonduri din străinătate cu ajutorul cărora mulți bolnavi au fost tratați și redați societății.
De ce am ajuns aici?
Lipsește educația medicală și prevenția, spun medicii. Este nevoie de implicare din partea medicilor de familie, a asistenților comunitari care să își facă treaba, dar și de programe de prevenție, de control. Dr. Dorel Gheorghe, care tratează copiii cu TBC de o viață, spune că toată rețeaua de urmărire a copiilor, mai ales, a celor din mediul rural, s-a distrus.
„Este nevoie de program de prevenție și educație medicală pentru TBC la nivel național. Oamenii trebuie stimulați, sancționați dacă nu merg la control de prevenție. Înainte făceam anchetă epiemiologică la orice caz de tuberculoză. La fiecare început de școală și după vacanțe făceam triaj epidemiologic la copii. Acum…. Ar trebui să se insiste pe prevenție, pe educație sanitară. Pe vremea fostului regim aveam caiet de educație sanitară și peste tot făceam educație cu copii, gravide, bolnavi cronici. Acum nu mai are nimeni caiet de educație sanitară, nu mai face nimeni asta, mai ales în mediul rural. Înainte venea medicul pediatru în dispensar și mă lua să vedem copiii. Atunci vedeam nou-născuți din două în două zile”, spune dr. Gheorghe.
Este nevoie de educație medicală, programe de prevenție
Acum prea puțini medici mai fac educație medicală.
„Cei mai mulți tineri medici toți vor mașini de lux, bani și femei. Rar mai sunt oameni pe care îi mai interesează și de restul”, spune dr. Gheorghe.
Tuberculoza a îmbolnăvit aproape 600 de copii anul trecut la nivel național, când au fost înregistrate peste 12 mii de cazuri noi , adică de şase ori mai multe decât media europeană.
România, pe primul loc în UE la numărul total de bolnavi de TBC
Când Robert Koch a descoperit bacilul tuberculozei, pe 24 martie 1882, TBC-ul omora unu din șapte oameni. O sută treizeci de ani mai târziu, aceeași maladie este responsabilă pentru decesul a 1,3 milioane de oameni anual. România este în prezent pe primul loc în Uniunea Europeană la numărul total de bolnavi de tuberculoză. Medicii nu au o explicație pentru această situație. Cert este că boala cunoscută în trecut și ca ftizie sau oftică ucide cel mai mult aici.
Dacă în perioada comunistă tuberculoza a fost ținută oarecum sub control, după Revoluţie lucrurile au izbucnit care urmare a degringoladei din sistemul de sănătate la începutul anilor 90.
În 2005 realitatea dură a ieşit la iveală
Abia în 2002 autorităţile au lansat un program naţional pentru TBC. Dar în 2005 realitatea dură a ieşit la iveală. Ministerul Sănătăţii a aflat, în sfârşit, numărul total al celor bolnavi de TBC. Cifrele i-au înspăimântat şi pe şefii Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii (OMS) pentru că România a ajuns, ca număr de bolnavi, între primele trei state din Europa și Asia Centrală.
Prin urmare, OMS a intensificat presiunile asupra țării, care scăpase de sub control situația. Astfel au apărut o serie de tratamente noi, de metode de diagnostic noi.
În ultimii 10 ani, numărul bolnavilor s-a înjumătăţit. Sunt 70 de bolnavi la suta de mii de locuitori. Cifra continuă să fie însă îngrijorătoare, în condiţiile în care media europeană este de 20 de bolnavi la suta de mii de locuitori.
Mulți copii trăiesc cu boala, dar fără să fie diagnosticați.
„Sunt copii care trăiesc cu boala, dar nu sunt depistați. Tratamentul se dă pentru a preveni complicațiile și diseminarea. Dar trebui controlați, supravegheați”. spune medicul.
Asistenții comunitari, sprijin pentru bolnavii de la sate
În mediul rural, asistenții comunitari joacă un rol major. Ei pot urmări copiii, pot informa părinții. Este cazul asistentului comunitar din comuna Lișteava. Cunoaște toată familia Coțofană bolnavă de TBC. Asistenta comunitară îi dă sfatulrilui tatălui care ne arată raftul cu toate medicamentele copiilor.
„Le dau să mănânce cartofi, ceai. Le dau tratament”
Răgălie face tot ce poate pentru copiii lui. Se duce cu ziua. Pleacă șofer prin țară când i se cere. Și-ar dori însă mai mult pentru ei. E condamnat, însă, la o viață trăită în mizerie și sărăcie. Ne spune că teama lui cea mai mare e ca cei de la Primărie să îi taie ajutorul social.
„Copiii sunt pe tratament. Le dau să mănânce cartofi, ceai. Acum ia și fata și băiatul tratament. Seara le dau medicamentele. Am grijă de ei. Mă zbat. Toți au fost bolnavi. Eu am fost bolnav în Italia. Am intrat în comă acolo, mi-au făcut analize și mi-au dat tratament un an”, povestește Răgălie
Copiii care au între 1 și 3 ani, cei mai afectați. Vaccinarea, foarte importantă.
Povestea familie Răgălie și a micuței Petra scoate la iveală o altă problemă a societății – părinții care refuză să își vaccineze copiii sau care pur și simplu sunt dezinteresați. Este cazul fetiței din Lișteava care nu a fost vaccinată împotriva TBC. Vaccinul BCG (profilaxia primară a tuberculozei) se face la naștere pentru copiii care au peste 2.600. Pentru cei care nu au această greutate, părinții trebuie să revină în spital după ce ating greutatea cerută. Puțini mai fac asta.
„Părinții trebuie să își vaccineze copiii. Unii refuză. Am avut părinți ai copiilor cu TBC care au refuzat să îi interneze, că nu vor să stea în spital. De multe ori i-am dat medicului din dispensar să le dea tratamentul. Cei mai afectați copii de TBC sunt la grupa 1-3 ani, din cauza imunității. De aceea este foarte importantă vaccinarea”, explică dr. Dorel Gheorghe.
„Important este să fie urmăriți și acasă, să ia tratamentul”
Copiii cu TBC din Dolj sunt tratați în secția de Pneumofiziologie de la Spitalul de Boli Infecțioase din Craiova. Secția are 45 de paturi și patru medici. Tratamentul micutilor este suportat de stat. Important este ca ei să ajungă la timp, aici.
„Copiii urmează tratamentul chiar dacă este destul de dur pentru ei. La cei care sunt cazuri mai grave cum este cel cu meningită, tratamentul durează și nouă luni. Ceilalți se vindecă în șase luni. Important este să fie urmăriți și acasă, să ia tratamentul. Este foarte important rolul asistentului comunitar. Înainte aveam soră de ocrotire, asistentă care se ocupa numai de copil și mamă”, spune dr. Dorel Gheorghe, șeful secției.
Dr. Dorel Gheorghe, o viață dedicată copiilor cu TBC
Secția de Pneumofiziologie a fost renovată. Are încălzire centralizată, televizoare, frigidere. Acum a fost prinsă în planul general de igienizare și renovare al spitalului. Medicii de aici lucrează ca în familie. Pentru ei cea mai mare mulțumire sunt copiii vindecați. Acum dr. Dorel Gheorghe, înainte cu câteva luni de pensioare, își dorește doar ca medicul din București să accept să o opereze pe micuta Petra.
Dr. Gheroghe și-a dăruit viața copiilor cu TBC. Nu a fost ușor, dar acum, la final de carieră își aduce aminte doar de momentele frumoase. I-a rămas în minte cazul a două fetițe gemene, din Gorj.
„Erau bolnave de TBC. Au stat în comă fiecare câte trei săptămâni, patru luni le-am ținut aici cu meningită TBC. Aveau cinci ani. Au plecat după patru luni acasă foarte bine. Mama a venit în cizme de cauciuc, erau foarte săraci, le-am adus haine cu alți medici”, povestește medicul.
♦ Tuberculoza rămâne o problemă pentru copiii din Dolj. Povestea familie lui „Răgălie” poate apărea oricând, în orice colț de țară. Poate că ea deja există. Dar nimeni nu merge să o afle, să o rezolve. În continuare, oricare dintre noi, indiferent de câți bani are sau în ce mediu trăiește este supus pericolului. Oricând ne putem îmbolnăvi. Bacilul circulă peste tot. Să ne informăm. Să ne educăm. Să prevenim. Să luptăm ca România să nu mai fie pata neagră a tuberculozei pe harta UE.
„Răgălie” nu e doar un om bătut de soartă. E și oglinda societății de astăzi.
Autori:
Ana-Maria Predilă
Alexandru Radu-Mic