Avea aproape trei ani. Într-o seară a făcut febră puternică. Părinții tremurau și ei. De teamă. De nesiguranță. Au fugit la Urgența Spitalului Județean Craiova. Avea să fie primul pas din sutele de mii făcute, apoi, prin spitale. Viața li s-a schimbat într-o secundă. În aceea noapte. Așa începe povestea unei familii, care are un copil ce suferă de distrofie musculară Duchenne. O boală despre care nu se ştiu prea multe. Lipsa de informare produce umilinţă, neînţelegere, izolare, durere.
Există o lege. cine să o respecte?!
Pedepsiți de soartă și chinuiți de o boală care îi ucide încet, pacienții trebuie să ducă o luptă cu sistemul, care până acum a mișcat prea puține dintre piesele puzzle-ului, ce le-ar putea da șansa să își ducă boala cu demnitate și înconjurați de specialiștii care știu cel mai bine să le aline durerea. Într-o ţară civilizată pacienţii cu distrofie sunt protejaţi, sprijiniţi de lege, susţinuţi cu tratament, şedinţe de recuperare, drept la educaţie. Şi în România există o lege care îi apără – legea nr. 448/2006 este cea care stipulează drepturile persoanelor cu handicap. Cine să o respecte?!
Dincolo de Toate rămâne durerea
Povestea familiei M. doare până în măduva oaselor. Cei doi părinți şi copilul lor care suferă de distrofie musculară Duchenne reușesc să supraviețuiască, pentru că undeva găsesc o putere încolțită din ultima sămânță de speranță. Astăzi este Ziua Internațională a distrofiei musculare Duchenne. Se împart pliante. Copiii care suferă de distrofie și familiile lor sunt uitați însă în suferință, în durere.
Ce este distrofia musculară
- În România, peste 30.000 de copii şi tineri suferă de un tip de distrofie musculară, un caz din zece fiind o formă gravă, care blochează activitatea muşchilor până la insuficienţă cardiacă.
- Distrofia musculară (DM) este un grup de afecțiuni rare, ereditare, care se manifestă prin deteriorarea mușchilor corpului până la invaliditate.
- Loviți de o boală incurabilă, bolnavii sunt nevoiți să lupte cu dezinteresul autorităților, care nu le facilitează accesul la îngrijirile medicale de care au nevoie.
- Distrofia musculară Duchenne este forma cea mai răspândită de distrofie musculară, afectând trei băieți din 1.000. Este o boală ereditară, pentru care nu există tratament curativ. Medicamentele și terapiile existente în prezent pot doar să încetinească evoluția bolii.
- Cei peste 30.000 de copii şi tineri care suferă de un tip de distrofie musculară și familiile lor duc de cele mai multe ori singuri povara acestei afecțiuni. În țară sunt puțini specialiști care să se ocupe de îngrijirea acestor pacienți.
II. Piedicile din sistemul educaţional
Luni începe școala și pentru E, băieţelul de doar 10 ani care suferă de distrofie musculară. Ca să ajungă în clasă trebuie să urce până la etajul I. Pentru el e imens de greu. Se deplasează din ce în ce mai greu. Are nevoie să fie ajutat să urce și să coboare, zilnic.
E un chin. Nu are nimeni, însă, ochi să îl vadă, și suflet să îi simtă durerea. Părinții au cerut conducerii școlii să mute clasa la parter. A fost imposibil ca cineva să îi înțeleagă. S-au făcut comisii, consilii profesorale, s-au adunat oameni. În zadar. Răspunsul a fost: NU SE POATE.
Dacă în alte ţări copiii cu handicap sunt susţinuţi să se integreze în şcoalăn şi li se oferă material şi suport, la noi li se pun piedici.
„Ni s-a spus că nu se poate să deranjeze o altă clasă pentru un singur copil. Le-am explicat cât de greu este pentru el, că boala nu îl mai lasă să se miște. Nu a interesat pe nimeni. Ni s-a spus să îl mutăm la altă clasă. Nu am vrut însă să îl rupem de colegii lui. Ei s-au obișnuit cu el, îl ajută, îl susțin. După ce că suferă din cauza bolii, a faptului că vede că e diferit, că nu poate alerga, nu poate fi ca toți ceilalți copii, să îl scoatem din grupa lui l-ar fi distrus”, povestește cu o voce stinsă tatăl.
III. Stabilirea diagnosticului, bâjbâieli, drumuri, bani
Șirul problemelor a apărut încă din prima noapte în care băiețelul s-a simțit rău. Pentru prima dată familia s-a lovit de nebuloasa din sistemul medical. Aşa cum au păţit-o toate familiile care au un copil ce suferă de o boală rară.
Nimeni nu știa să spună familiei M. ce are copilul. Au fost plimbați de la un spital la altul, dintr-un oraș în altul. A fost nevoie de analize peste analize, investigații, drumuri. Toate suportate din buzunarul părinților. Cu toate că legea spune altceva.
♦Legea 95/2006 privind reforma în domeniul sănătaţii spune: Art. 213. – (1) Urmãtoarele categorii de persoane beneficiazã de asigurare, fãrã plata contribuţiei:
a) toţi copiii pânã la vârsta de 18 ani, tinerii de la 18 ani pânã la vârsta de 26 de ani, dacã sunt elevi, inclusiv absolvenţii de liceu, pânã la începerea anului universitar, dar nu mai mult de 3 luni, ucenici sau studenţi şi dacã nu realizeazã venituri din muncã.
Stabilirea diagnosticului în România pentru o boală rară, așa cum este distrofia musculară, înseamnă un șir lung de drumuri de la un medic la altul, bâjbâială, incertitudine. Familia M. a străbătut toată țara ca să afle de ce boală suferă copilul. Părinţii își amintesc cu amărăciune și lacrimi în ochi.
„De la Spitalul Județean Craiova am fost trimiși la spitalul de Boli Infecțioase Craiova. Analizele ieşeau modificate. Transaminazele ieșeau mereu cu valori foarte mari. Dar nu știau să ne spună ce are exact. Ne-au spus că este suspect de hepatită cu virusul B. Am făcut pe banii noștri analize”, spune mama.
A fost nevoie însă de alte analize pe care spitalul nu le putea face.
„În 2010 am dat 400 de lei pentru efectuarea unei analize, la un laborator privat. În spital nu puteau să facă aceste investigații, iar Casa de Asigurări de Sănătate nu le deconta”, povestesc părinţii.
Medicii le-au spus că băiatul trebuie să înceapă tratamentul cu interferon pentru tratarea virusului B. Pentru că era vorba de un tratament scump care urma să înceapă după ce venea rezultatul analizelor de la laboratorul privat au fost nevoiți să dea șapgă.
„Am dat bani să ne păstreze tratamentul pentru că era costisitor și se termina foarte repede. Nu oricine avea acees la acest tratament atunci. M-am împrumutat 300 de lei ca să ne oprească tratamentul cu interferon să îl administrăm copilului după ce veneau rezultatele. Cum rezultatul a fost negativ. Nu a mai intrat pe tratament. Șpaga a rămas, însă, dată”.
E. nu avea încă un diagnostic. Au mers la diverși medici din mediul privat. Erau disperați și dezorientați.
„Am mers la medici de medicină internă, am mers la Institutul Matei Balș din București, pentru alte investigații. Nici acolo nu a ieșit nimic. Nimeni nu ne confirma nimic”.
În final, doctoriţa Maria Puiu de la Spitalul Județean Craiova a văzut copilul și a decis să trimită familia pentru efectuarea unor teste genetice la Cluj.
Era frig. 7 februarie. Cu o Dacie veche au plecat pe la Cluj. Au ajuns dimineața la ora 4. Pe la 9 a venit medicul cu echipa de rezidenți. Medicii l-au pus pe băiețel să se dea jos din pat, să meargă și și-au dat seama despre ce este vorba. Pentru prima dată familia. M a auzit de distrofie musculară Duchenne.
„Ne-a spus atunci de distrofie. Nu știam nimic de boala asta. Ne gândeam la orice alte boli, dar nu la asta. Am fost distruși. Ne-au mutat la Spitalul de Neurologie Pediatrică, am dat de un medic ursuz care nu prea comunica. Apoi ne-am întors în Craiova, aici dr. Puiu și dr. Amelia Dobrescu au fost cele care ne-au ajutat, au început să ne explice, să înțelegem ce este această afecțiune și ce ne așteaptă”, spune tatăl care își amintește cu durere acele clipe.
Panicați. Aflați în fața unui destin crunt și-au găsit alinarea lângă cei care trăiesc aceeași poveste. Așa au aflată de Isabela Tudorache și Asociația Parent Project pentru Distrofie Musculară din Craiova
„Am cunoscut-o pe Isabela, mama unui copil care avea aceeași afecțiune ca și copilul nostru. De atunci a devenit un sprijin pentru noi. Ne-a ascultat, ne-a îndrumat, ne-a susținut. E greu…”
Din momentul în care a aflat diagnosticul, familia M. a început o luptă contra cronometru cu sistemul, cu prejudecățile, cu birocrația. Făceau periodic peste 800 de km până la Cluj. Se chinuiau.
Dacă în țările din Occident pacienții beneficiază de centre de expertiză și de recuperare, unde pot să primească terapia care le îmbunătățește calitatea vieții, în România nu sunt organizate nici măcar campanii de informare.
IV. Încadrarea în handicap: umilinţă, respingere, nedreptate, Procese
Trecuți prin toate fazele, de negare, frică, îmbărbătare, pacienții care suferă de boli rare au nevoie de susținere. Statul a mișcat unele lucruri. Lista problemelor este însă lungă și pentru rezolvare e nevoie de inițiativă și strategii concrete. Se simt singuri. Le sunt încălcate drepturile. Sunt umiliți.
Familia M. a cunoscut umilința în cea mai gravă formă, atunci când s-a lovit de metoda de lucru și oamenii care trebuiau să încadreze copilul într-o formă de handicap. Deși copilul suferă de o boală incurabilă, cu greu se poate mișca și are nevoie permamentă de însoțitor nu a primi încadrarea în grad de handicap grav, așa cum se întâmplă cu alți copii din țară, care suferă de aceeași afecțiune și nici dreptul la însoțitor.
„El nu poate merge nici singur la toaletă. Nu poate să își ducă mâinile la spate. L-am lăsat o dată singur la toaletă și a căzut”, spune mama.
Medicii i-au dat recomandare mamei pentru a fi însoțitor. Comisia din cadrul DGASPG Dolj a considerat că nu este nevoie. I-au luat acest drept mamei și copilului.
„Nici nu au luat în considerare. Este încadrat în grad mediu până la 18 ani. Am strâns cazuri similare din Cluj, Iași, București cu același cod de boală și le-am arătat celor de la Comisie. Nu au înțeles. Sunt foarte respingători. E bătaie de joc. Ne umilesc de fiecare dată. Nu înțeleg boala, dacă ar înțelege și ar știi nu s-ar comporta așa”, mai spune mama.
De patru ani și-au obținut încadrarea în grad de handicap grav, în instantă. În fiecare an plătesc avocat și cheltuielile de judecată ca să își câștige un drept dat de lege.
„Am contestat în instantă. Acum ne-a dat grad mediu până la 18 ani, avem deja proces pe rol. Alergăm după acte, expertize, referate drumuri la București”
Toate au devenit o rutină. Știu că trebuie să lupte. Și atât. Mereu singuri, împotriva unui sistem corupt, delăsător, lipsit de viziune și empatie, cu oameni blazați și mereu ursuzi.
România îl ajută pe E. cu 260 de lei lunar
Atât. A considerat că boala lui incurabilă nu este gravă. A mai cosiderat şi că nu are nevoie de însoţitor, deşi nici la toaletă nu se poate duce singur.
Copilul primește acum 60 de lei indemnizație pe cuponul de handicap și alocație dublă de 200 de lei. Mama nu poate să lucreze pentru că nu are cu cine să îl lase acasă. Dar nici nu primește bani ca însoțitor.
Tratamentul NU SE GĂSEŞTE ÎN ROMÂNIA. SUPORTAT DE FAMILIE
Tratamentul lunar nu este nici el decontat. Părinții aduc tratamentul din străinătate, din Italia. Costă 600 de lei pe lună. Rudele de acolo le trimt pe microbuze. La asta se adaugă alte medicamente și vitamine care nu sunt decontate de stat și pe care le cumpără din țară.
Legea drepturilor pacienţilor spune însă că: ART. 35
(1) Pacientul are dreptul la îngrijiri medicale continue până la ameliorarea stării sale de sănătate sau până la vindecare.
Familia M. luptă cu toate. Aşa cum fac toate familiile aflate în aceeaşi situaţie. Nu au altă șansă. Au învățat că trebuie să fie puternici. Să lupte împotriva bolii, dar și împotriva sistemului E. este pasionat de fotbal. Merge la toate meciurile Universității Craiova. Îi place să se joace cu copiii. Boala nu îl lasă. De cele mai multe, ori atunci când iasă în fața blocului se joacă pe telefon. Este însă un copil puternic. Un copil care are putrerea să zâmbească.
Tot el le dă putere și părinților. Dacă s-ar fi născut într-o altă țară ar fi avut șansa la o viață normală, poate mai bine înţeles, poate mai susţinut de oameni care înţeleg că tot ce trebuie să facă e să respecte legile, să îi respecte pe cei de lângă ei, mai ales pe cei aflaţi în suferină. Cei care trăiesc cu gândul că poate nu vor mai prinde următorul răsărit.
